"Juntos por Nachito": Bebé necesita el medicamento más caro del mundo que cuesta US$ 2,1 millones la dosis
- Por Nicolás Díaz
¿Qué pasó?
Ignacio Muñoz Martínez tiene tan solo cuatro meses de vida y que padece Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética que afecta a las motoneuronas de la médula espinal que son las encargadas de dar movilidad a los músculos.
Para esta enfermedad existe un tratamiento que puede entregarle una mejor calidad de vida a "Nachito" y que se aplica solo una vez en la vida, sin embargo, este es el medicamento más caro del mundo y tiene un costo de US$ 2,1 millones, casi 1.800 millones de pesos chilenos.
Debido a esto, la familia del bebé demandó al Estado invocando el "derecho a la vida" con la esperanza que la justicia ordene que se entregue el medicamento Zolgensma. Pero como esto no es algo seguro, también lanzaron la campaña "Juntos por Nachito", en la cual están recolectando fondos para costear el tratamiento.
"Juntos por Nachito"
En conversación con Las Últimas Noticias (LUN), Camila Martínez, la madre de Ignacio, contó que cuando su hijo tenía casi dos meses, el pediatra le confirmó que el pequeño estaba hipotónico, es decir, que tenía una tonicidad muscular débil.
"Ignacio no nació con problemas evidentes. Él pataleaba, se metía sus manitos a la boca y el parto fue normal. Al mes comenzó a perder la movilidad. Me di cuenta porque no pataleaba y había dejado de levantar sus bracitos. Ignacio se quedaba tranquilo en la misma posición en la que lo dejaba. No controlaba su cabecita", sostuvo.
Tras esto, Camila detalló que derivaron al niño a un neurólogo, quien le indicó que lo más probable es que se tratara de un caso de AME.
"Ni me acuerdo cuántas horas lloré de corrido al saber el resultado. La neuróloga nos había dicho que sin tratamiento la expectativa de vida no es más de un año", recuerda la kinesióloga.
La enfermedad avanza progresivamente generando la incapacidad de activar los músculos, debido a esto se atrofian, haciéndose cada vez más débiles hasta que pierden toda su capacidad.
Si bien no hay una cura, los tratamientos existentes permiten mantener de mejor forma la función motora. El Zolgensma, que debe aplicarse antes de los 2 años, introduce una copia normal del gen que permite fabricar la proteína encargada de activar las motoneuronas que mandan las señales a los músculos.
En la cuenta de Instagram @juntosxnachito se puede encontrar los datos para ayudar a este bebé de cuatro meses, además hay varios datos para concientizar sobre esta enfermedad que afecta a 1 de cada 6.000 personas que nacen en Chile.
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