"Todos por Emilia": Niña necesita 1.600 millones para financiar el medicamento más caro del mundo
Emilia Pérez es una pequeña de tan solo un año ocho meses que hace tan solo dos meses fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 2, para tratar su enfermedad la niña necesita acceder al medicamento más caro del mundo, por lo que su familia debe reunir antes de fin de año 1.600 millones de pesos.
Atrofia Muscular Espinal
La AME es una enfermedad neuromuscular que afecta a la neurona que lleva el impulso nervioso a los músculos. "Esto produce en los niños o en el paciente una debilidad muscular, pérdida de fuerza, hipotonía, y por lo tanto el niño no puede por ejemplo sentarse, caminar o desarrollarse", explica el neurólogo infantil Camilo Zapata.
"Esto puede comprometer la musculatura respiratoria, producir insuficiencia respiratoria, y esto es progresivo y puede conducir a la muerte", agrega el doctor Zapata.
Momentáneamente Emilia está siendo tratada en la Teletón y se le administra el medicamento Spinraza, el cual tiene un costo superior a los 500 millones de pesos, pero que afortunadamente es cubierto por la Isapre.
"Está de forma paliativa con el Spinraza para que las motoneuronas no mueran, ya que las neuronas muriéndose no hay forma de revertir esa situación", explica Ricardo Pérez, el padre de Emilia.
"TodosXEmilia"
Para mejorarse Emilia necesita tratarse con Zolgensma, un medicamento que tiene la capacidad de reparar el gen defectuoso para así producir la proteína que permite la supervivencia de las motoneuronas.
Lamentablemente el medicamento es considerado el más caro del mundo al tener un costo de US$ 2.1 millones, es decir, unos 1.600 millones de pesos, que no son cubiertos por ningún seguro de salud.
Es por esto que la familia de la niña inició la campaña "TodosXEmilia", con la cual pretenden reunir el dinero para tratar a su pequeña hija.
"Nosotros estamos contra el tiempo tanto de la enfermedad de la Emilia, como así también la edad y el tiempo de poder juntar 1.600 millones", cuenta Cinthya Medina, la madre de la menor.
"Por eso estamos con la campaña de los 500 mil amigos, que, si cada uno de ellos nos colabora con 3.500 pesos, podríamos llegar a la meta", agrega Ricardo.
Todos los datos para colaborar con la campaña se encuentran en el sitio web www.todosxemilia.cl y sus redes sociales como Facebook, Instagram y TikTok. Allí se pueden encontrar los medios para colaborar que son a través de Mercado Pago, PayPal o transferencias.
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