"¡Lo logramos!": Padres de Rafita consiguen dinero para comprar medicamento más caro del mundo
Después de varias semanas de intensa campaña, finalmente los padres del pequeño Rafita contaron la buena noticia. Después de mucho esfuerzo llegaron a la meta y reunieron el dinero suficiente para comprar el medicamento más caro del mundo.
Rafita tiene Atrofia Muscular Espinal (AME Tipo 1), enfermedad que no tiene cura, pero que sí puede ser tratada, sin embargo, el medicamento para darle una mejor calidad de vida cuesta $1.600 millones.
"Gracias a esos miles de granitos de arena"
A través de una cuenta de Facebook, sus padres, Madeleine y Felipe, agradecieron el apoyo de todos quienes colaboraron.
“Les queremos contar cómo vamos y este ‘cómputo’ es el que más ansiábamos entregables: ¡Lo logramos, llegamos a la meta todos juntos!”, señalaron.
“Gracias a esos miles de granitos de arena, llenos de amor y cariño, por fin podremos comprar el medicamento más caro del mundo para nuestro Rafita. Gracias infinitas e incansables a todos toditos ustedes. A todos quienes nos apoyaron, donaron y ayudaron, juntaron a sus familias, amigos, colegas y vecinos e hicieron beneficios, sus propias rifas, bingos, ventas, colectas, platos únicos, etcétera. A todos aquellos que compartieron y difundieron nuestra lucha, nuestro sueño e hicieron de esta su propia causa, a todos esos bellos emprendimientos que nos donaron su trabajo. Gracias todos aquellos que se preocuparon y preocupan por Rafita y por nosotros sus papás, nos llenaron y nos llenan de fe, esperanza y fuerza a través del amor y cariño expresadas en palabras, mensajes y recados”, señalaron.
Asimismo, indicaron que “Rafael siempre tendrá AME Tipo 1, la más grave, diagnóstico que pese a nuestro optimismo todavía nos angustia y ratos nos entristece. Tenemos que aprender a vivir con ella, pero ahora sabemos que le estamos dando todas las posibilidades existentes en el mundo para vivir y tener una mejor calidad de vida”.
“Nos gustaría que esto fuera un derecho para todo bebé que nace con esta terrible enfermedad, es por ello que seguiremos luchando y golpeando puertas para que Chile dé y garantice acceso oportuno a todos sus niños a todos los tratamientos existentes para darles una oportunidad de vivir, tal como lo hacen actualmente aquellos países con los cuales nos gusta compararnos”, expresaron.
“La Atrofia Muscular Espinal ya no es una enfermedad desconocida para muchos, es una enfermedad ‘poco frecuente’ pero seguirán naciendo niños con ella y no queremos que pasen por esta titánica y angustiante colecta, perdiendo tiempo y energías valiosísimas para tratar esta enfermedad”, manifestaron.
Además, plantearon que la enfermedad debe ser incluida en la Ley Ricarte Soto “y no a los impuestos que gravan la compra de medicamentos que tratan estas costosas y catastróficas enfermedades”.
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