Es la epilepsia más grave que existe: ¿Qué es el síndrome de Lennox-Gastaut, enfermedad que tiene el hijo de Juan José Gurruchaga?
- Por Nicolás Escárate
Conmovedor fue el testimonio que dio Juan José Gurruchaga para la Liga Chilena contra la Epilepsia, en el que revela que su hijo de 11 años, Juan Cruz, se encuentra diagnosticado con el síndrome de Lennox-Gastaut, una enfermedad neurológica poco común que provoca crisis de epilepsia.
En conversación con Las Últimas Noticias (LUN), el actor ahondó en detalles sobre cómo se dio cuenta de que su hijo tiene aquel síndrome. "Al principio comenzaron las ausencias, que eran momentos que nos llamaron la atención, donde él quedaba paralizado unos cuatro a cinco segundos y como que él no se alcanzaba a dar cuenta. Y posterior a eso, después de un par de ellas, vino la primera crisis epiléptica, que fue un desplome total", señaló.
Tras una serie de exámenes llegaron al diagnóstico, lo que cambió para siempre el esquema familiar. "Hay crisis diarias, a veces hasta cuatro o más. Ha sido todo un transitar, donde uno tiene que amplificar la tolerancia, la paciencia. Yo creo que te lo brinda el amor. Es algo sorprendente, porque hay que tener mucha paciencia. Son momentos muy difíciles", indicó.
"La medicina no ha logrado ayudarme en su totalidad. Mi hijo toma tres medicamentos diarios y todavía sigue teniendo estas crisis y son muy peligrosas, demasiado. Es la epilepsia más peligrosa de todas las que existen. Hay más de 148 tipos de epilepsias y mi hijo tiene la peor", sumó.
¿En qué consiste el síndrome de Lennox-Gastaut?
De acuerdo al Instituto Nacional de Accidentes cerebrovasculares y Enfermedades Neurológicas de Estados Unidos, el Síndrome de Lennox-Gastaut es una forma grave de epilepsia, cuyos signos comienzan a mostrarse en la primera infancia, previo a los 4 años de edad.
En cuanto a los síntomas, estos son crisis de rigidez de cuerpo, ausencias atípicas (episodios de mirada fija), perdidas de tono muscular que pueden causar caídas, sacudidas musculares repentinas, y algunos episodios en los que pueden presentarse estos signos de forma mixta.
"Si bien no siempre están presentes al inicio de las crisis, la mayoría de las personas con síndrome de Lennox-Gastaut experimentan algún grado de deterioro en el funcionamiento intelectual o en el procesamiento de la información, junto con retrasos en el desarrollo y trastornos del comportamiento", suman en el mentado sitio.
En cuanto a las causas, si bien del 30 al 35% de los afectados no encuentra la causa, si se sabe que se puede dar por malformaciones cerebrales, asfixia perinatal, traumatismo craneoencefálico grave, infección del sistema nervioso central, por solo mencionar algunas.
El pronóstico de vida para las personas que viven con este síndrome es variable, puesto que no existe cura aún para este trastorno. La recuperación completa, con ausencia de convulsiones, es poco frecuente.
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