"Julián rueda por Chile": Joven con Duchenne busca llegar a la Moneda desde Puerto Montt en silla de ruedas
¿Qué pasó?
Julián Carvajal es un joven oriundo de Puerto Varas, su historia ha movilizado a miles de personas bajo la consigna "Julián volverá a rodar". La campaña surge de una urgencia médica y económica para su familia, quienes se encuentran en una carrera contra el tiempo para salvar la vida del niño.
La causa principal de esta iniciativa es la necesidad de costear un medicamento que se encuentra entre los más caros del mundo, y que resulta inalcanzable para cualquier bolsillo promedio en Chile, lo que ha obligado a sus padres a recurrir a la solidaridad pública y a medidas extremas de visibilización.
La familia de Julián lleva años denunciando la imposibilidad de acceder a un tratamiento que ayude a mejorar las condiciones de vida de su hijo, ya que, debido a su elevado costo, no pueden costear sin ayuda gubernamental.
Hace más de un año, sus padres recorrieron mil kilómetros desde Puerto Montt hasta La Moneda, con el fin de que el expresidente Gabriel Boric los escuchara. Sin embargo, el resultado no fue el esperado, puesto que Julián no fue recibido por el exmandatario y durante la campaña solo pudieron recaudar poco más de $89 millones de pesos, que apenas alcanza un 2 por ciento de la meta.
¿En qué consiste la nueva campaña "Julián rueda por Chile"?
En un nuevo intento por visibilizar la lucha de Julián y su familia contra la distrofia muscular de Duchenne y poder conversar con el Presidente José Antonio Kast, en La Moneda. Rocío Cárdenas y Mario Carvajal, padres de Julián emprenderán un nuevo recorrido desde el Sur de Chile hasta la capital.
La cruzada solidaria empezará hoy lunes 13 de abril. El punto de partida será la Plaza de Armas de Puerto Montt y espera pasar por la Plaza de Armas de cada ciudad por la que pasen. El llamado es que la comunidad, medios de comunicación e influencers se sumen a la causa con difusión, aporte monetario o apoyo durante el trayecto.
Esta caminata no es solo un esfuerzo de recaudación, sino una denuncia pública contra la normalización de que las familias deban recurrir a la caridad ciudadana para salvar la vida de sus hijos.
Llegar a La Moneda representa la última instancia para exigir que el Estado chileno asuma responsabilidad en el financiamiento de terapias de alto costo, apelando a un criterio de humanidad y urgencia ante un escenario donde la vida de un adolescente depende exclusivamente de la solidaridad colectiva y de una decisión administrativa que hasta ahora ha sido esquiva.
¿Cuál es el recorrido?
- Del 13 al 17 de abril, la familia de Julián Carvajal espera viajar de Puerto Montt a Osorno, pasando por Puerto Varas, Llanquihue, Frutillar y Purranque.
- Del 18 al 23 la ruta será desde Osorno hasta Lanco, con paradas en La Unión, Paillaco, Valdivia, Los Lagos, Y San José de la Mariquina.
- Del 24 al 29, el itinerario va desde Lanco a Collipulli y llegar a Concepción entre los días 30 de abril y 4 de mayo.
- Del 5 al 10 de mayo, el recorrido se acerca a su fin y esperan ir desde Concepción hasta Teno, para finalizar el viaje entre el 11 y 14 de mayo pasando por San Fernando, Rancagua, Buin y Santiago, haciendo una parada en la Plaza de armas previo a dirigirse a La Moneda.
¿Qué es la distrofia muscular de Duchenne?
La enfermedad que afecta a Julián es la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una patología genética y progresiva que se caracteriza por la ausencia o deficiencia de distrofina, una proteína esencial para mantener la estructura de las fibras musculares.
Esta carencia provoca que los músculos se debiliten de manera constante, afectando inicialmente las extremidades y extendiéndose con el tiempo a funciones críticas como la respiración y el funcionamiento cardíaco.
En el caso de Julián, el diagnóstico se realizó cuando tenía apenas ocho meses de vida. A pesar de haber logrado caminar cerca de los 18 meses, la enfermedad avanzó hasta que en el año 2020 perdió la capacidad de desplazamiento autónomo, lo que lo obligó a convertirse en usuario de silla de ruedas.
¿Cuál es el tratamiento que Julián necesita?
El tratamiento que la familia busca costear es la terapia génica conocida como Elevidys, desarrollada por el laboratorio Sarepta Therapeutics. Hasta hace poco tiempo, no existían alternativas médicas para la mutación específica que padece Julián, pero la aprobación de este fármaco por parte de la FDA en junio de 2024 para pacientes no ambulatorios y mayores de cuatro años abrió una nueva puerta de esperanza.
Esta terapia consiste en la administración de un vector viral que introduce una versión funcional del gen de la distrofina en el organismo. Dada la edad de Julián y el hecho de que ya ha perdido aproximadamente el 70% de su movilidad muscular.
La búsqueda de este tratamiento se ha vuelto una carrera contra el tiempo, ya que su propósito es estabilizar el 30% de la musculatura restante y evitar fallos orgánicos mayores. El monto total para pagar la terapia es de $3.500 millones de pesos.
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