El pequeño Max padece distonía. Facebook Carolina Salas

La angustiosa lucha de mamá de niño que necesita costoso medicamento: "Hemos lavado hasta autos"

  • Por Meganoticias

"Todos los días cuando despierta es una batalla ganada para él". Este es el sentir de Carolina Salas, madre de Maximiliano, niño de 5 años, quien tras sufrir una asfixia neonatal al nacer quedó con daños neurológicos severos, por lo que necesita un tratamiento especial para subsistir.

Esta grave situación le generó una distonía, condición que le provoca movimientos involuntarios y rigidez extrema en todo su cuerpo, lo que va afectando las funciones normales de su organismo y que, por lo mismo, se le debió realizar un implante en su cerebro.

Un estado de salud delicado que se suma a que el niño también padece parálisis cerebral, epilepsia, problemas de la deglución, escoliosis y luxación de caderas, por lo que requiere una serie de medicamentos para poder subsistir.

"Este implante permite monitorear su cerebro y evitar que se le produzcan crisis mayores que puedan terminar con su vida, por lo mismo, son 15 los medicamentos que consume diariamente", aseveró la madre en conversación con Meganoticias.

Un medicamento cuesta 1 millón 200 mil pesos

La condición de Maximiliano lo llevó a ser el primer niño en Chile en utilizar este tipo de implante, pero requiere de una amplia gama de medicamentos para regular su estado.

"Son 15 medicamentos diarios que se le dan tres veces al día, es decir, son 45 dosis que debe consumir diariamente", explicó su madre, lo que se suma a los cuidados que deben tener en sus comidas, su baño y traslados.

Uno de los fármacos es Tetrabenazina, que es denominado "clave para su tratamiento" por Carolina, quien agregó que "ese medicamento tiene un valor de $586 mil pesos la caja que tiene 100 dosis, Maxi necesita 120, por lo que necesito dos cajas al mes", lo que hasta ahora es costeado por ellos mismos.

Eso se suma a otros insumos que necesita el niño, por lo que su madre estimó que son alrededor de 1,5 millones de pesos mensuales para sus cuidados, tarea que se vuelve complicada para su familia que realiza todo tipo de labores para reunir los recursos necesarios.

"Hemos lavado hasta autos"

Ante la situación, Carolina relata que con su familia buscan todas las alternativas para seguir en la lucha junto a su hijo, aunque asume que "no podemos tener un trabajo formal, ya que Maxi dentro de su estado tiene una condición más que se denomina 'pausas respiratorias', por lo que debemos estar monitoreándolo constantemente, ya que si no logra manejarlas, puede morir producto de un paro".

Sin embargo, eso no ha mermado sus fuerzas al aseverar que "hemos hecho de todo. Rifas, beneficios, vendemos comida, empanadas y hasta autos hemos lavado. Todo sea por Maxi. Lo bueno es que somos jóvenes y estamos sanos".

Ante el panorama, para Carolina es clave que se apruebe una iniciativa impulsada por la doctora de cabecera de Maximiliano, quien solicitó una licitación para que el millonario medicamento les llegue mensualmente y sin costos.

Sin embargo, el pedido a pesar de haber sido ingresado hace un año, aún no tiene respuesta.

"No puede seguir dependiendo sólo de nosotros, necesitamos la ayuda del Estado y necesitamos que se apruebe esa licitación en el hospital. No cuesta nada que vean su caso, de que se den cuenta lo primordial que es para Maxi este medicamento. Esperamos lograrlo pronto".

Así sigue la ardua lucha de Carolina y su pequeño Maximiliano que aguarda por una respuesta positiva, mientras que quienes deseen ir en su ayuda pueden hacerlo contactándola al fono +56997824767 o a través de su Facebook Carolina Salas Sánchez.

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