Calidad de vida

Síndrome de Angelman: Este es el extraño trastorno del desarrollo que tiene la hija de Rigeo

  • Por Monserrat Saavedra

Este fin de semana, Renata, la hija del cantante nacional Rigeo y también sobrina de Daniela Aránguiz, celebró su cumpleaños. La adolescente de 15 años fue diagnosticada durante su primer año de vida con el Síndrome de Angelman, un trastorno del neurodesarrollo.

Rodrigo Andrés del Real, también conocido como Rigeo, padre de la niña, ha contado abiertamente en diferentes medios sobre la experiencia de su paternidad de una joven con esta condición.

En diciembre de 2021 fue invitado al programa "Los 5 mandamientos" de Canal 13, en donde comentó sobre su rol, los miedos y desafíos en torno a la enfermedad. 

"Tenerla es un regalo, pero su enfermedad es terrible, cuando te dicen que 'es una bendición de Dios' y tú le dices: '¿Tú quieres la bendición para tu hijo?'. Y me dicen no. Entonces no me gusta ser tan simplista", dijo el artista.

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¿Qué es el Síndrome de Angelman?

Este trastorno afecta principalmente el sistema nervioso de las personas, es por eso que se manifiesta con retrasos en el desarrollo, que también está acompañado por discapacidad intelectual, retrasos en el habla, problemas en los movimientos y el equilibrio.

Este se produce por un error en el funcionamiento de los genes que corresponden al cromosoma 15. Otra opción que es se hayan heredado deleciones en el cromosoma materno, específicamente en la región 15q11 -q13.

El tratamiento para las personas con esta condición depende de cada caso. Cada paciente tiene diferentes necesidades que deben ser complementadas con el apoyo de un especialista. Según el sitio CinfaSalud, puede que durante su vida requieran de especialistas como neurólogos, oftalmólogos, gastroenterólogos y expertos en rehabilitación.

¿Cuáles son los síntomas?

El Síndrome de Angelman tiene una variedad de formas en las que se puede presentar. Según el Centro de Enfermedades Genéticas y Raras y Clínica Mayo, algunas de las principales manifestaciones son:

  • Evidencia de retraso en el desarrollo de los 6 meses hasta los 12 meses, que empeora con la edad.
  • Deterioro del lenguaje.
  • Sonrisa o risa frecuente.
  • Personalidad alegre y con entusiasmo.
  • Problemas de movimiento, equilibrio, para caminar.
  • Temblores en las extremidades.
  • Convulsiones que pueden empezar a los tres años.
  • Cabeza pequeña, con la parte posterior plana.
  • Comportamiento inusual, como aleteo de manos y brazos al caminar.
  • Problemas de sueño.
  • Escoliosis.

Otras características que pueden evidenciar las personas con este síndrome es que suelen tener hiperactividad, con periodos de atención muy cortos. Esto puede disminuir con la edad, así que no siempre será necesario utilizar medicamentos. 

También podrían tener trastornos del sueño, problemas para alimentarse, especialmente cuando son bebés, y mientras más años cumplen, más probabilidades hay de que tengan obesidad por su gran apetito. 

Nota importante: Este artículo tiene un carácter meramente informativo y por ningún motivo debe reemplazar las indicaciones u órdenes de su médico tratante. Si usted está bajo tratamiento médico o padece de alguna condición crónica, debe seguir estrictamente las recomendaciones de su profesional de salud.

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