"No podemos esperar": Niño necesita millonario fármaco para el tratamiento de su atrofia muscular
¿Qué pasó?
Una familia de Los Ángeles está pidiendo la ayuda del Estado, ya que necesita costear un medicamento que vale aproximadamente $30 millones para un niño de ocho años, quien sufre una distrofia muscular.
Actualmente, la madre está sin empleo y no ha sido beneficiaria de las ayudas estatales, situación que imposibilita conseguir el fármaco.
¿Qué dijo la familia del menor?
Mariela Calabrano, mamá del niño, identificó los problemas de movilidad de su hijo cuando él tenía tres años: "Trotaba rápido, pero nunca corrió como los niños de su edad. Cuando lo llevaba a los juegos tampoco podía subir las escaleras para tirarse en el resbalín".
El menor comenzó a sufrir caídas frecuentes, problemas para levantarse y correr, síntomas que apuntaban a una distrofia muscular de Duchenne.
Según Iván Barbosa, director del Instituto Teletón en Temuco este padecimiento es un trastorno genético que debilita progresivamente "los músculos de la pelvis y los músculos proximales de la zona escapular, por lo tanto los niños tiene dificultades para pararse y levantar objetos".
El llamado de ayuda al Estado
Desde el Hospital Luis Calvo Mackenna le comunicaron a la familia que el fármaco que necesitan se llama Ataluren, el que cuesta más de $30 millones al mes.
"Es la única esperanza que hay en este momento. Las autoridades deberían hacerse cargo y dar el medicamento, porque no podemos esperar", expresó Mariela.
"Ha sido súper difícil, hemos tratado de ayudarlos y hacer bingos, pero ahora que pasó todo esto (la pandemia) no hemos podido hacer algo", contó Jazmín Paz, la tía del niño.
Actualmente, la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales les está entregando apoyo.
"Hoy cuenta con un tratamiento que no está dentro de la Ley Ricarte Soto ni del GES. Como fundación, luchamos para dar acceso y cobertura a este tratamiento", comunicó Alejandra Pérez, miembro de la fundación.
La pandemia suspendió las sesiones médicas
Durante 2019, el pequeño paciente estaba asistiendo al Instituto Teletón de Temuco para llevar a cabo sus sesiones médicas.
Sin embargo, la pandemia del coronavirus obligó a que estas fueran suspendidas. Por ahora, el tratamiento que está siguiendo es con corticoides, pero con el Ataluren mejoraría su movilidad.
