"Si no logramos algo, vamos a tener que elegir a uno": Padres de gemelos con Duchenne solo tienen dinero para tratar a un niño
- Por Cristian Latorre
¿Qué pasó?
Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, se aproxima a una de las decisiones más difíciles de su vida: con dos gemelos diagnosticados con distrofia muscular de Duchenne, hoy solo cuenta con la posibilidad de tratar a uno de ellos.
La familia necesita $3.500 millones para acceder a un segundo medicamento de alto costo que permitiría tratar a ambos niños al mismo tiempo. Hasta ahora, solo uno de ellos podrá recibir la terapia en Estados Unidos.
Una ayuda que encendió la esperanza
El pasado 9 de abril, la familia de Tomás Ross, niño chileno que también padece Duchenne y que actualmente se encuentra en tratamiento en EE.UU., donó un medicamento completo ($3.500 millones) a otro pequeño con la misma enfermedad. El beneficiario fue justamente uno de los gemelos de Marcos.
No obstante, la urgencia médica y la falta de recursos han obligado al padre a contemplar un doloroso escenario: elegir cuál de sus hijos podría recibir el tratamiento primero si no completan el monto para el segundo.
Según consignó 24 Horas, la familia de Marcos solo ha logrado recaudar el 1,8% del total necesario. “Terminamos la caminata con solo $61 millones, por tanto, descontando lo que nos donó la Cami, que es para uno de los chiquillos, nos falta prácticamente un monto completo para el segundo", explicó Reyes.
A pesar del apoyo solidario, el avance de la enfermedad y el hecho de que el medicamento ya fue comprado, ponen a la familia contra el tiempo.
“Si no logramos algo, vamos a tener que simplemente elegir a uno y llevarlo a Estados Unidos por el tiempo que se requiera, que son 4 a 6 meses allá, post aplicación de la terapia. La verdad es que no nos hemos puesto aún en esa terrible decisión", agregó el padre.
Familia busca a toda costa que ambos reciban la terapia
A pesar de la adversidad, Reyes continúa buscando una salida para tratar a ambos niños: “Espero que en un mes más eventualmente podamos ver si logramos hacer todo lo que teníamos que hacer para poder gestionar esto y que los dos puedan recibir la terapia”, dijo, aunque admitió que ve el panorama “complejo”.
En paralelo, la familia ha comenzado a buscar apoyo psicológico ante el posible momento en que deban explicarle a uno de los gemelos por qué su hermano será tratado primero.
“Llegado el momento habrá que hacerlo, pero estamos buscando apoyo psicológico, aprovechando eso igual para que ellos tengan certeza de que, si toca elegir a uno, vamos a buscar todas las alternativas para que el otro pueda tener la terapia lo más pronto posible”, concluyó.
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