Las razones por las que la familia de Tomás Ross donó fármaco que cuesta 3.500 millones por el cual se había hecho una caminata
- Por Lucas Figueroa
Una travesía desde Ancud a La Moneda le dio visibilidad a Camila Gómez, una joven madre que emprendió una caminata desde el sur de Chile a la capital, buscando reunir fondos para el tratamiento de Tomás Ross, su hijo de 5 años que padece distrofia muscular de Duchenne.
La tarea no era fácil, pues la meta ascendía a los 3.500 millones y esa cantidad permitía solo costear el fármaco que detiene el avance de la enfermedad. O sea, lo que se debía desembolsar era una suma mucho mayor considerando el viaje a Estados Unidos, país donde se suministra el medicamento y los costos asociados.
Finalmente, la misión se cumplió y en noviembre, la familia tomó rumbo a Estados Unidos y, a los pocos días, tuvo la primera reunión con el médico tratante en el Arkansas Children's Hospital, en Little Rock, Arkansas, pero todo tuvo un cambio en lo presupuestado.
La razón por la cual familia pudo donar medicamento que cuesta 3.500 millones de pesos
De acuerdo a lo que Gómez relata a LUN, "el doctor me dijo que existía la posibilidad de que Tomás participara en un estudio clínico del medicamento, lo que significaba que la dosis que ya estaba comprada le quedara a otro niño que lo necesitara".
"Luego de consultarlo bastante con el doctor, decidimos postular a Tomás en el estudio. Era algo muy incierto que quedara, así que durante todo este tiempo esperamos en silencio", agrega.
Después de los exámenes de rigor, los doctores dieron el visto bueno para que el pequeño se pudiera someter a la prueba clínica. Así, el pasado viernes Tomás, recibió, al fin, el tratamiento. Fue una dosis única, suministrada en su cuerpo como se suministran los sueros.
La donación del medicamento a gemelos con Duchenne
De esta manera, el medicamento que la familia Ross ya había adquirido quedó disponible para otro niño que lo necesitara. Camila Gómez no tuvo ninguna duda a quien le iba a donar el fármaco: a Marcos Reyes.
Reyes es padre de gemelos con Duchenne. Sus dos hijos, Vicente y Lucas, de 13 años, padecen la misma enfermedad que Tomás Ross y la cercanía entre ambos padres no es menor, pues fue Marcos Reyes el autor intelectual de la caminata de Camila Gómez, en un momento cuando el Elevidys, el medicamento en cuestión, no estaba aprobada para niños de la edad de sus hijos.
"De inmediato pensé en los hijos de Marcos Reyes", dice. "Si no fuera por Marcos, yo no estaría aquí. Él fue el de la idea de la caminata. Gracias a él, Tomás viajó a Estados Unidos", suma.
Si bien Marcos Reyes está feliz por esta oportunidad tremenda, esto también se traduce en un dilema. "Fue una inyección anímica gigantesca. Nos devuelve un poco el alma al cuerpo. Pero también nos coloca en una encrucijada tremenda, porque tenemos que decidir a cuál de nuestros hijos llevar a Estados para el tratamiento y a cuál de ellos dejar acá", comenta.
"Es algo que tenemos que decidir rápido porque con esta enfermedad corremos contra el tiempo. Tenemos algo conversado sobre cómo decidir esto, pero no queremos tomar la decisión aún. Vamos a esperar un poquitito, no mucho. Por si se da el milagro de que mis dos hijos reciban el tratamiento, que es lo que queremos
¿Cómo donar dinero a los gemelos con Duchenne?
De momento, se están recibiendo aportes familiares en las siguientes cuentas bancarias:
Banco Estado:
- Marcos Reyes Álamos
- Cuenta RUT: 16043197
- RUT: 16.043.197-0
- e-mail: marcosreyesalamos@gmail.com
Banco Estado
- Valeria Martínez Inostroza
- Cuenta RUT: 17312170
- RUT: 17.312.170-9
- vcmartinos89@gmail.com
Banco de Chile
- Marco Reyes Álamos
- Cuenta vista: 193 193 30 9090
- RUT: 17.312.170-9
- marcosreyesalamos@gmail.com
