Familia de José Alonso corre contra el tiempo: Bebé aún no recibe dosis del medicamento más caro del mundo
Absoluta preocupación existe en Yudith Campos y José Araya, los padres del bebé José Alonso que necesita el medicamento más caro del mundo para sanar la atrofia muscular espinal tipo 1 que le diagnosticaron hace algunos meses.
El remedio en cuestión es el Zolgensma, cuyo valor es de $1.800 millones, una cifra imposible de conseguir para ambos. No obstante, el 26 de enero, el Hospital Roberto del Río —recinto donde el menor permanece internado— dio a conocer que el Ministerio de Salud y la Central de Abastecimiento del Sistema Nacional de Servicios de Salud (Cenabast) efectuaron la compra del fármaco.
La dramática situación parecía aliviarse tras el anuncio, pero ha ocurrido todo lo contrario. Yudith acusa que el hospital no entregó una información 100% verídica y que aún no reciben el medicamento.
Lo más grave de este retraso es que, idealmente, el Zolgensma debe ser suministrado antes de que el niño cumpla los nueve meses de edad. La familia corre contra el tiempo, porque el lunes 19 de febrero se cumple ese plazo.
Carrera contra el tiempo
Yudith comentó a Meganoticias.cl que, a casi tres semanas del anuncio del Minsal y Cenabast, recién este miércoles 14 de febrero tuvieron noticias sobre el proceso de compra del medicamento.
El padre del recién nacido acudió a Contraloría para conocer cómo iba el procedimiento, enterándose, mediante la jefa de la Unidad de Atención a las Personas, Laura Camus, que la orden de compra del Zolgensma estaba lista.
"Ahora, el laboratorio (Novartis, el que produce el fármaco en Estados Unidos) se tiene que contactar con el hospital para solicitarle los datos actualizados de José Alonso para la preparación del medicamento", señaló la madre.
Sobre la supuesta información poco verídica que acusan por parte del recinto hospitalario, ella expresó que "al principio (el 26 de enero), nos decían que el medicamento estaba 'comprado' y eso no fue así. (En realidad) estaba autorizado por la comisión, pero de ahí venía el proceso de compra, que se tardó casi tres semanas".
Hasta el momento, no tienen fecha de cuándo sería aplicada la dosis en el bebé, noticia que desean conocer prontamente. "Estamos preocupados, es una enfermedad tan grave que lo tiene en un estado muy débil, cualquier cosa pone en riesgo su vida".
"Queremos que se le administre luego el remedio para que José Alonso comience a fortalecer su cuerpo. Sabemos que los cambios no son inmediatos, son progresivos, pero se van viendo. Estamos angustiados, pero al menos ya tenemos la respuesta de que la orden de compra está lista", manifestó.
Si la dosis es administrada después de los nueve meses, Yudith teme que el desarrollo neurológico y psicológico en su hijo —lo que generalmente ocurre dentro de los primeros dos años de vida— sea deteriorado por la atrofia muscular espinal tipo 1.
Leer más de
Notas relacionadas
Lo último de nacional
Cortes de agua de hasta 15 horas en la Región Metropolitana: Estas son las 5 comunas afectadas este jueves
Cortes de luz en la Región Metropolitana: 11 comunas tendrán interrupciones este jueves 30 de abril
La NASA bautiza cráter de Marte con el nombre de "Antofagasta": Descubre la razón
Proponen proyecto para alivianar cobro de deuda por CAE: ¿En qué consiste la iniciativa?
¿Qué pasará con el precio de las bencinas este jueves?: Revisa si el valor de los combustibles subirá, bajará o se mantendrá
"No es amateur, para nada": Fiscal Barros detalle cómo opera organización que secuestró a empresario en San Miguel
Lo último de tendencia
Kika Silva compartió emotiva anécdota de su etapa escolar con una pequeña Florencia Araneda
La pena de Leo Rey tras la pérdida de uno de sus mejores amigos: "Mi corazón te extrañará"
Rosario Bravo se enorgullece al mostrar cambio tras dejar de comerse las uñas: "Me salía sangre"
"No vine a caerle bien a todo el mundo": Trini Neira rompe el silencio ante los crueles ataques en redes sociales
El "efecto Mundial": Las ventas anticipadas disparan las utilidades de los gigantes deportivos
Bruno Zaretti y Sofía Bascuñán decidieron poner pausa a su relación: "Confío en que podremos sobrellevar este difícil momento"
Rodrigo Muñoz confirmó el nacimiento del hijo de Camilo Zicavo y Daniela Pérez: Se llama José Nicanor
Periodista presentó su libro pero no llegó nadie al evento: "Para que vean que uno también tiene días así"
Chantal Gayoso rompe el silencio y aclara rumores de embarazo con Thiago Cunha
"Él me buscó a mí": Carla Ballero se hizo cargo de los rumores y contó cómo fue su romance con Tomás Vodanovic
Lo último de mundo
Justicia argentina anula procesamiento a expresidente Fernández por presunta corrupción
Trump anuncia liberación de archivos sobre ovnis: "Parte de ella será muy interesante"
Es muy doloroso que se hundan: Viajero cuenta la historia de las islas Kiribati y Tuvalu a punto de ser arrasadas por el mar
"Es un irresponsable": Hija de la actriz Mimi Lazo arremete contra su padre ausente
Trump contempla mantener bloqueo naval contra Irán por "meses" en caso de ser necesario
Trámites de inmigración: A partir del 29 de mayo debes pagar esta tarifa anual de asilo para que USCIS no rechace tu formulario
Lo último de calidad de vida
El 78% de los trabajadores no ejerce la profesión que soñaba de niño y la mayoría se siente frustrado
China logró clonar 10 yaks en el Tíbet y el resultado superó todas las expectativas
Little Kickers: las hermanas académicas que impulsan en Chile un método que mezcla educación y fútbol
Descubren un proceso genético oculto que podría explicar por qué algunos cánceres son más agresivos que otros
¿Problemas para dormir? La experta que recomienda comer este súper alimento antes de acostarse
¿Qué revela el color de la yema de tus huevos? Lo que nadie te contó sobre lo que hay detrás