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Familia de José Alonso corre contra el tiempo: Bebé aún no recibe dosis del medicamento más caro del mundo

Absoluta preocupación existe en Yudith Campos y José Araya, los padres del bebé José Alonso que necesita el medicamento más caro del mundo para sanar la atrofia muscular espinal tipo 1 que le diagnosticaron hace algunos meses.

El remedio en cuestión es el Zolgensma, cuyo valor es de $1.800 millones, una cifra imposible de conseguir para ambos. No obstante, el 26 de enero, el Hospital Roberto del Río —recinto donde el menor permanece internado— dio a conocer que el Ministerio de Salud y la Central de Abastecimiento del Sistema Nacional de Servicios de Salud (Cenabast) efectuaron la compra del fármaco.

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La dramática situación parecía aliviarse tras el anuncio, pero ha ocurrido todo lo contrario. Yudith acusa que el hospital no entregó una información 100% verídica y que aún no reciben el medicamento.

Lo más grave de este retraso es que, idealmente, el Zolgensma debe ser suministrado antes de que el niño cumpla los nueve meses de edad. La familia corre contra el tiempo, porque el lunes 19 de febrero se cumple ese plazo.

José Alonso fue diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) tipo 1 cuando tenía 6 meses (Facebook)

Carrera contra el tiempo

Yudith comentó a Meganoticias.cl que, a casi tres semanas del anuncio del Minsal y Cenabast, recién este miércoles 14 de febrero tuvieron noticias sobre el proceso de compra del medicamento.

El padre del recién nacido acudió a Contraloría para conocer cómo iba el procedimiento, enterándose, mediante la jefa de la Unidad de Atención a las Personas, Laura Camus, que la orden de compra del Zolgensma estaba lista.

"Ahora, el laboratorio (Novartis, el que produce el fármaco en Estados Unidos) se tiene que contactar con el hospital para solicitarle los datos actualizados de José Alonso para la preparación del medicamento", señaló la madre.

Sobre la supuesta información poco verídica que acusan por parte del recinto hospitalario, ella expresó que "al principio (el 26 de enero), nos decían que el medicamento estaba 'comprado' y eso no fue así. (En realidad) estaba autorizado por la comisión, pero de ahí venía el proceso de compra, que se tardó casi tres semanas".

El bebé José Alonso junto a su madre Yudith y su padre José (Facebook)

Hasta el momento, no tienen fecha de cuándo sería aplicada la dosis en el bebé, noticia que desean conocer prontamente. "Estamos preocupados, es una enfermedad tan grave que lo tiene en un estado muy débil, cualquier cosa pone en riesgo su vida".

"Queremos que se le administre luego el remedio para que José Alonso comience a fortalecer su cuerpo. Sabemos que los cambios no son inmediatos, son progresivos, pero se van viendo. Estamos angustiados, pero al menos ya tenemos la respuesta de que la orden de compra está lista", manifestó.

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Si la dosis es administrada después de los nueve meses, Yudith teme que el desarrollo neurológico y psicológico en su hijo —lo que generalmente ocurre dentro de los primeros dos años de vida— sea deteriorado por la atrofia muscular espinal tipo 1.

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