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Tiene 3 años y sufre una rara enfermedad que solo tienen 20 niños en el mundo: Necesita un trasplante urgente

Si tener a un niño enfermo en casa altera la dinámica familiar, para quienes padecen enfermedades poco comunes la vida se convierte en un reto constante. Esta es la historia de Mateo, un pequeño de tres años que padece una mutación del gen Nek8, que le provoca fibrosis en el corazón, riñón e hígado.

Además de Mateo, que vive junto a su familia en su natal España, existen en el mundo otros 19 niños que lograron nacer y sobrevivir a pesar de la mutación, pues la mayoría no logra nacer.

Es poca la investigación que se tiene al respecto. Es por eso que los padres de Mateo están divulgando su caso y buscando conocer otros, que los lleven conseguir un tratamiento, reseña La Razón.

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Esperan un trasplante de riñón

Mateo nació poco antes del aislamiento por Covid-19, en febrero 2020. Óscar y Sara, sus padres, cuentan ya en el embarazo, supieron que tenía un solo riñón, pero muchas personas viven en esas condiciones, así que no se generó alarma.

Los primeros días de nacido notaron un inusual color amarillo en el niño, pero como estaban aislados, los médicos sugerían exponerlo a la luz. Dos meses después tuvieron su primera cita con el pediatra, quien de inmediato notó que algo no estaba bien.

Meses después vino el trasplante de hígado que le devolvió el color y la vitalidad. Actualmente, su único riñón no funciona bien, por lo que esperan un donante compatible.

Padres se apoyan en equipo de investigación

Además, “su corazón con doble lesión mitral, no puede gestionar la cantidad de líquido presente en su cuerpo”, por lo que deben dializarlo.

Óscar y Sara se apoyan en un equipo de investigación de la Universidad Olavide de Sevilla para “estudiar si algún fármaco presente en el mercado puede ayudar a frenar la enfermedad”, comentan.

Entre las idas y venidas al hospital, los padres tratan de darle una vida “normal” a su hija de cuatro años y a Mateo, a quien describen como un niño feliz y curioso.

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