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"Estamos desesperados": El angustiante presente de familia de adolescente que padece Duchenne y que necesita $3.500 millones

¿Qué pasó?

Un desesperado llamado es el que está haciendo la familia de Julián Carvajal, un adolescente de 16 años que padece Distrofia Muscular de Duchenne y que necesita 3.500 millones de pesos para poder adquirir el medicamento que necesita para detener el avance de la enfermedad.

Si bien su caso tuvo algo de notoriedad pública, luego de llegar desde Puerto Montt a La Moneda, la tarea por reunir el dinero se ve cuesta arriba. Actualmente, se han juntado poco más de 81 millones, es decir, el 2,24%.

Mario, el padre de Julián, reclama que, al llegar a La Moneda, no fue recibido por el Presidente Gabriel Boric y que, posteriormente, recibió una carta del Mandatario donde se le aseguraba que desde el Ministerio de Salud se comunicarían con él. Algo que al día de hoy aún no ocurre.

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Carrera contra el tiempo

Una de las mayores preocupaciones de la familia es que la enfermedad avanza cada día, por lo que el tiempo apremia. A ojos de Mario, "Julián hoy es el niño que más prioridad tiene para recibir el Elevidys (el medicamento necesario para tratar la enfermedad)".

"Julián está con el 70% de su movilidad perdida", dice Mario, agregando que hoy por hoy, el adolescente puede levantar sus brazos para comer, pero de seguir demorando, la situación "se complicaría mucho". "Estamos desesperados, hemos hecho de todo", suma.

De hecho, según el padre, la esperanza de vida para persona con esta enfermedad es de 16 años, pero gracias a los buenos cuidados que ha tenido Julián, sus órganos siguen operativos y a tiempo de recibir el Elevidys.

El siguiente paso, conforme avanza la enfermedad, es la traqueotomía, intervención por la cual el menor de edad debería alimentarse con papillas a través de un tubo. Pero dentro de la familia saben que el riesgo de muerte está latente si no reúnen el dinero. 

¿Cómo donar?

En el caso de querer contribuir con la recolección de los dineros, se puede hacer a través de transferencias a las siguientes cuentas: 

Banco Estado

  • Rocío Cárdenas
  • RUT: 17.639.101-4
  • Cuenta RUT
  • N° de cuenta: 17639101
  • rociocardenas1501@gmail.com

Banco Santander

  • Rocío Cárdenas
  • RUT: 17.639.101-4
  • Cuenta Corriente
  • N° de cuenta 000078931167
  • rociocardenas1501@gmail.com

Desde el extranjero, ser pueden realizar aportes a través del siguiente enlace.

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