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"Se nos acabó el tiempo": Padres que necesitaban $1.700 millones para tratamiento de su hijo cierran campaña

¿Qué pasó?

Tras más de seis meses de campaña, los padres de Diego Véliz Maso, un niño de 1 año que sufre una enfermedad degenerativa llamada atrofia muscular espinal (AME) grado II, cerraron la campaña que buscaba recaudar $1.700 millones requeridos para acceder al medicamento Zolgensma.

Su madre, Verena Maso, anunció en redes sociales que apenas lograron juntar $299.801.0987 millones, es decir, un 17% de la meta, sin embargo, decidieron igualmente cerrar la campaña que iba en beneficio de su hijo.

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¿Qué pasará ahora con Dieguito?

Su madre explicó que "se nos acabó el tiempo y no llegamos a la meta (...). Las comisiones médicas nos han indicado que, por la edad de Diego, existen más riesgos que beneficios en la administración de este medicamento, a diferencia de lo que pasaba en mayo de este año".

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Si bien el tratamiento de Zolgensma está indicado hasta los 2 años, edad que Diego cumplirá en marzo próximo, se han demostrado mejores resultados mientras antes se administre el medicamento; y mayores riesgos a medida que los bebés crecen, por lo que la estrategia de los padres ahora será otra.

Verena comentó que continuarán con el tratamiento que Diego ha podido recibir desde su diagnóstico en abril pasado, es decir, el risdiplam, un jarabe de altísimo costo que debe consumir a diario y de por vida para retrasar la AME. "Debemos asegurar la continuidad de su tratamiento para asegurar también su calidad de vida", recalcó la madre. 

Por eso, "el monto que hemos logrado recaudar va a ser guardado para los casos que Diego lo necesite, solamente en la eventualidad de que no podamos continuar el tratamiento (del jarabe) o requiera algún tipo de intervención quirúrgica", sinceró la mujer.

El llamado de la madre de Diego

"Nuestra experiencia desde el momento del diagnóstico del Diego ha sido realmente desgarradora y agotadora. Es por eso que no queremos que otros padres y familias vivan lo mismo", afirmó Verena.

Ante ello, la mujer enfatizó en la importancia de que el screening neonatal —examen de sangre que se hace a los bebés recién nacidos— se haga efectivo en Chile para detectar de inmediato si un lactante posee el gen de la enfermedad, "y a partir de ahí poder administrarle Zolgensma para asegurar su vida y no esperar que desarrolle síntomas".

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