La extraña enfermedad del "Niño Burbuja" de Negrete: Familia inicia campaña para reunir fondos y crear "casa" clínica
- Por Cristian Latorre
¿Qué pasó?
Gabriel, conocido como el "El Niño Burbuja", es un menor de tres años de la comuna de Negrete, región del Biobío, quien a su corta edad ha debido pasar por cientos de exámenes, tratamientos y constantes hospitalizaciones tras diversas infecciones en la piel y alteraciones en la sangre que le provocaban heridas, sin conocer un claro diagnóstico de su enfermedad.
Sin embargo, todo cambio para la familia de Gabriel, cuando se enteraron del diagnóstico de la enfermedad del menor desde Estados Unidos, gracias a una doctora en Chile a cargo del caso, quien le precisó a la madre del niño, Carolina Mansilla, acerca de un examen disponible en Norteamérica.
Después de varios años de incertidumbre y tras varios meses de realizar el examen a Gabriel, su madre comentó que la llaman a su teléfono, indicándole que el menor sufre la enfermedad LAD tipo 1, "una inmunodeficiencia primaria, donde los glóbulos blancos no alcanzan a salir del torrente sanguíneo para llegar a su piel, lo que provocaba las infecciones recurrentes que él tenía", dijo la mujer al diario La Tribuna.
"No vimos la magnitud de esto hasta que nos dijeron que Gabriel tenía que hacerse un trasplante de médula ósea, lo que también demoró un buen tiempo", agregó la madre del menor.
Su madre sostuvo que Gabriel ha luchado por mantenerse con vida y que tras algunos trasplantes de médula ósea, el menor ha debido ser aislado para evitar infecciones. En ese contexto, el menor se encuentra hospitalizado en la Clínica Dávila a la espera de una "casa" clínica que les permita estar cerca del menor.
"Vamos a hacer la marcha por Gabriel el 31 de agosto, aquí en Negrete se va a hacer un show, vamos a pasar por las casas pidiendo cooperación para tratar de reunir los fondos para Gabriel y poder hacerle su casa clínica" concluyó Carolina.
La familia dispuso de una Cuenta RUT a nombre de Jimmy Fuentes (padre del menor), número 18.683.557-1 y el teléfono de contacto es 981765877, con el fin de facilitar cualquier aporte para Gabriel.
¿Cómo viven los Niños Burbuja?
Los "niños burbuja" se refiere a aquellos menores que viven con LAD tipo 1 o padecen el síndrome de inmunodeficiencia combinada grave por deficiencia de adenosina-desaminasa (ADA-SCID en inglés), donde ambas tienen algo en común: los glóbulos blancos específicos (los linfocitos) funcionan de forma incorrecta o no están presentes.
Como soluciones temporales, los pacientes suelen ser tratados con antibióticos, inyecciones de inmunoglobulina (una solución de anticuerpos humanos), y en ocasiones transfusiones de sangre.
Anteriormente, el único tratamiento para los "niños burbuja" era un trasplante de médula. Sin embargo, con el paso de los años, han aparecido las soluciones temporales antes mencionadas y la terapia genética, según reportó la BBC.
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