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"No quiero que mi hijo muera y sea mártir ": Desgarrador llamado de madre de niño que precisa remedio más caro del mundo

¿Qué pasó?

Este miércoles, Vanessa Ramírez, madre de Emiliano Cereceda, niño de un año y cuatro meses que necesita el medicamento "más caro del mundo", realizó una protesta encadenándose a una de las vallas del frontis de La Moneda.

El fármaco se llama Zolgensma, que tiene un precio cercano a los dos mil millones de pesos, y que requiere con urgencia Emiliano, quien padece artrofia muscular espinal (AME).

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"No quiero que mi hijo sea un mártir"

"Llevo un año luchando porque se le otorgue este medicamento. Primero me dijeron que no se lo podían dar porque no estaba registrado (en el ISP), ahora está registrado y tampoco se lo quieren dar", señaló Vanessa a Radio ADN.

Respecto al alto costo de Zolgensma, explicó que "la forma de conseguirlo es reunir el dinero por una colecta nacional o que lo proporcione el Estado, porque es un derecho de los niños tener acceso al medicamento o al tratamiento que le mejore la calidad de vida". 

"Yo pienso que se le está cuidando demasiado el bolsillo al Estado y no se está pensando en la salud de los niños y nuestros hijos. Yo no quiero que mi hijo muera y sea un mártir para que recién ahí se haga algo por los niños", indicó al citado medio. 

"Si no tiene el medicamento le va a costar la vida"

De acuerdo a Vanessa, la enfermedad de Emiliano es "grave, degenerativa y si no tiene el medicamento le va a costar la vida de aquí a dos años".

"Nuestros hijos están siendo parte de un negocio de los laboratorios y no sé si el Ministerio de Salud o el Estado no lo quieren ver o no lo están considerando, porque a mí me dijeron que Emiliano ya no era candidato, porque ya tenía más de seis meses y estaba traqueotomizado", expuso.

Sin embargo, aclaró que otro niño, Lucas, de cuatro meses de vida, quien también necesita el Zolgensma y cuyo padre formó parte de la manifestación, "no está traqueotomizado y tampoco le quieren recetar el medicamento. Ningún neurólogo en Chile está recetando". 

"Estamos pidiendo vida"

Por su parte, César, padre de Lucas, expresó que "nosotros no estamos pidiendo una limosna, estamos pidiendo la vida de nuestros hijos, nada más. Nosotros sabemos que el Gobierno nos puede ayudar".

"No hemos tenido una comunicación fluida con el Ministerio de Salud. Todo lo delegan a un asesor", reclamó.

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