Enfermedades raras: Buscan generar plan nacional que proteja y mejore la calidad de vida de quienes las padecen

¿Qué pasó?

Autoridades de salud y del Senado, se reunieron en un seminario con el fin de avanzar en una discusión que permita generar un plan nacional que proteja y mejore la calidad de vida de cerca de un millón y medio de personas que sufren de alguna enfermedad poco frecuente, rara o huérfana.

El encuentro, que se realizó en las dependencias del ex Congreso Nacional en Santiago, fue organizado por la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FENPOF Chile), la Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER) y la Alianza Chile de Agrupaciones de Pacientes (ACHAP), quienes junto a 150 representantes de asociaciones de pacientes, sociedades médicas y académicos a nivel nacional, elaboraron el Plan Nacional de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes que fue entregado el año pasado al Ministerio de Salud.

Hay que recordar que la Comisión de Salud del Senado se encuentra discutiendo el proyecto de ley sobre enfermedades poco frecuentes, el cual asegura un diagnóstico oportuno, garantiza el debido tratamiento y establece un registro de pacientes por patología.

En la ocasión estuvo presente el subsecretario de Redes Asistenciales, Fernando Araos, quien destacó la urgencia de analizar el tema considerando la postergación que han enfrentado muchos pacientes junto a sus familias.

El acuerdo

“Muchas personas han vivido un largo camino de dificultades, diagnósticos errados, por lo poco frecuente de algunas condiciones. Para el ejecutivo es prioridad hacer eco al llamado que nos hacen los pacientes y sus familias respecto generar una política pública con un marco general para abordar este problema, el cual se debe enmarcar en un plan de corto y mediano plazo, con objetivos claros para incorporar no solo el tratamiento, sino que también el diagnóstico precoz de este tipo de enfermedades”, aseguró Araos.

Por su parte, el presidente del Senado, Álvaro Elizalde, destacó que, si bien se trata de enfermedades raras o poco frecuentes, no son invisibles, ya que en su conjunto representan una carga importante para el sistema de salud, por lo que no se puede seguir escondiendo el tema.

“Las personas que padecen estas enfermedades no pueden seguir esperando, por lo que debemos enfrentar la complejidad y los desafíos del tema. Entre ellos, mejorar los registros de las personas que padecen estas patologías, e impulsar mayor investigación y colaboración entre la academia y la industria, para contar con mejores profesionales y una pesquisa temprana. También es clave avanzar en el acceso y alto costo de los tratamientos que dejan desprotegidos a muchas familias. Nuestro compromiso como Senado es debatir y aprobar todas las modificaciones legislativas necesarias junto con las autoridades de salud”, agregó.

Finalmente, el presidente de la Comisión de Salud, senador Francisco Chahuán reforzó que los pacientes no pueden seguir compitiendo por ingresar a las canastas del Auge o de la ley Ricarte Soto para garantizar su tratamiento, ya que esto atenta contra su dignidad. “Valoramos enormemente el esfuerzo realizado por la sociedad civil y su capacidad de organizarse para generar un plan nacional".

"Queremos que ese texto pase a un cuerpo normativo y se genere un estatuto especial para que se materialice en algo concreto. Estamos comprometidos con ello”, concluyó.