Enfermedades raras: Buscan generar plan nacional que proteja y mejore la calidad de vida de quienes las padecen
- Por Meganoticias
¿Qué pasó?
Autoridades de salud y del Senado, se reunieron en un seminario con el fin de avanzar en una discusión que permita generar un plan nacional que proteja y mejore la calidad de vida de cerca de un millón y medio de personas que sufren de alguna enfermedad poco frecuente, rara o huérfana.
El encuentro, que se realizó en las dependencias del ex Congreso Nacional en Santiago, fue organizado por la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FENPOF Chile), la Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER) y la Alianza Chile de Agrupaciones de Pacientes (ACHAP), quienes junto a 150 representantes de asociaciones de pacientes, sociedades médicas y académicos a nivel nacional, elaboraron el Plan Nacional de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes que fue entregado el año pasado al Ministerio de Salud.
Hay que recordar que la Comisión de Salud del Senado se encuentra discutiendo el proyecto de ley sobre enfermedades poco frecuentes, el cual asegura un diagnóstico oportuno, garantiza el debido tratamiento y establece un registro de pacientes por patología.
En la ocasión estuvo presente el subsecretario de Redes Asistenciales, Fernando Araos, quien destacó la urgencia de analizar el tema considerando la postergación que han enfrentado muchos pacientes junto a sus familias.
El acuerdo
“Muchas personas han vivido un largo camino de dificultades, diagnósticos errados, por lo poco frecuente de algunas condiciones. Para el ejecutivo es prioridad hacer eco al llamado que nos hacen los pacientes y sus familias respecto generar una política pública con un marco general para abordar este problema, el cual se debe enmarcar en un plan de corto y mediano plazo, con objetivos claros para incorporar no solo el tratamiento, sino que también el diagnóstico precoz de este tipo de enfermedades”, aseguró Araos.
Por su parte, el presidente del Senado, Álvaro Elizalde, destacó que, si bien se trata de enfermedades raras o poco frecuentes, no son invisibles, ya que en su conjunto representan una carga importante para el sistema de salud, por lo que no se puede seguir escondiendo el tema.
“Las personas que padecen estas enfermedades no pueden seguir esperando, por lo que debemos enfrentar la complejidad y los desafíos del tema. Entre ellos, mejorar los registros de las personas que padecen estas patologías, e impulsar mayor investigación y colaboración entre la academia y la industria, para contar con mejores profesionales y una pesquisa temprana. También es clave avanzar en el acceso y alto costo de los tratamientos que dejan desprotegidos a muchas familias. Nuestro compromiso como Senado es debatir y aprobar todas las modificaciones legislativas necesarias junto con las autoridades de salud”, agregó.
Finalmente, el presidente de la Comisión de Salud, senador Francisco Chahuán reforzó que los pacientes no pueden seguir compitiendo por ingresar a las canastas del Auge o de la ley Ricarte Soto para garantizar su tratamiento, ya que esto atenta contra su dignidad. “Valoramos enormemente el esfuerzo realizado por la sociedad civil y su capacidad de organizarse para generar un plan nacional".
"Queremos que ese texto pase a un cuerpo normativo y se genere un estatuto especial para que se materialice en algo concreto. Estamos comprometidos con ello”, concluyó.
Lo último de nacional
Hombre es asesinado a balazos en La Florida: Atacantes lo persiguieron y le dispararon cerca de 20 veces
Joven boliviana fue rescatada tras intento de secuestro en Valparaíso: Capturan a sospechoso oculto en un techo
Por hasta diez horas: Anuncian corte de agua en tres comunas de Santiago para este miércoles
Hasta ocho horas sin suministro: Once comunas de la Región Metropolitana tendrán cortes de luz este miércoles
TC recorta ley de Escuelas Protegidas: elimina revisión policial de mochilas y pérdida de gratuidad para condenados
Germán Codina por crimen de niño de 12 años en San Bernardo: "Haremos todos los esfuerzos para que exista justicia"
Lo último de tendencia
Bizarrap regresa a las sessions junto a Myke Towers: Esta es la fecha de estreno
¿Quién es Gissella Gallardo? Edad, profesión y cuántos hijos tiene
Usuarios reportan que Meta presenta intermitencias para acceder a sus plataformas
Los Tres sorprenden en el Metro de Santiago y anuncian show en el Movistar para celebrar los 30 años de su Unplugged
Mega revela a nueva actriz de "Prohibida Obsesión": Debutará en teleseries del canal tras pasar por su escuela de talentos
"Estoy cansada de sentirme herida": Daniela Aránguiz anuncia acciones legales contra Luis Mateucci
Christell Rodríguez expone cruel mensaje que recibió de seguidora en medio de su embarazo
"Dejó de ser mamá": La dura recriminación que hará Ballero a Ludmila en "Volverías con tu ex? 2"
"No creo que sea tanta la preocupación": El descargo de hermano de motorista que quedó grave tras accidente con Fran Maira
Rai revela el rol que asumió con los hijos de Faloon y lanza dura crítica a Jean Paul Pineda en "¿Volverías con tu ex? 2"
Lo último de mundo
Kim Jong Un afirma que equipará sus destructores con armas nucleares
Fue el edificio más grande de Sudamérica y esconde una historia de venganza
Más de 40 fallecidos por altas temperaturas en Europa: ¿Qué es el domo de calor?
Confirmado: Trump asistirá a final del Mundial y entregará la copa al campeón
Caso Nancy Guthrie: Carta revela lo que habría pasado con la madre de la presentadora de TV tras ser secuestrada
Cerca de 300 barcos chinos frente a Perú reactivan alerta por la presión sobre los recursos marinos
Lo último de calidad de vida
Longevidad celular: El nuevo concepto sobre el cuidado de la piel para revolucionar la cosmética
Por qué pican los ojos frente a la pantalla y qué puedes hacer para aliviarlo
El anticonceptivo que nadie vio venir: el teléfono inteligente
Científicos chilenos usan tecnología nuclear para descubrir si tu miel de abeja es falsa
10 cosas que le pasan a tu cuerpo cuando comes huevo duro a diario
Sinusitis: síntomas, duración y cuándo ir al médico