"Impotencia porque mi hija se puede morir": El dolor de familias que deben hacer completadas para poder tratarse

Hace 6 años la promesa fue acabar con los bingos y completadas para financiar los tratamientos de las llamadas enfermedades raras. Pero, a la actualidad, se estima que el 30% de las familias que sufren algunas de estas patologías están endeudadas, estando obligados a recurrir a la solidaridad para atenderse y tratarse.

Sus vidas cambiaron para siempre

A los 23 años Grey Moscoso descubrió que tendría gemelas: Zarai y Maite llenaron de alegría este hogar, pero dos años más tarde la vida de la primera cambiaría para siempre.

"Estaba mal, ella estaba así de hinchada, era irreconocible, era ver a otra niña y ahí le hicieron una biopsia renal y ahí salió la enfermedad que ella tenía: glomerulonefritis mesangiocapilar etapa 5”, detalló la madre.

Una enfermedad poco común que afecta el funcionamiento del riñón y, de esta forma, el órgano no cumple su rol purificador. El problema es que la patología progresó muy rápido: hace un año y medio Zarai tiene que dializarse a diario.

No conforme con ello, la familia debió invertir dinero y tiempo en una habitación que cumpliera los requisitos para que la pequeña pudiera llevar a cabo los procedimientos requeridos para su salud.

No hay cobertura

El tiempo pasó y llegaron las buenas noticias. Lamentablemente, aquella buena noticia vino de la mano con un costo altísimo: cerca de 78 millones de pesos que no tienen.

A los padres le explicaron que la joven tenía la posibilidad de transplantarse, pero para poder hacerlo, requiere de un medicamento que cuesta una millonaria cifra, la cual está lejos de su bolsillo y sin cobertura alguna.

Es por ello que a pulso y a solidaridad, así se consiguen las cosas necesarias para levantar el bingo. La única instancia que tiene esta familia para juntar el dinero y aun así, es una cifra imposible.

Se unen por una misma causa

Vecinos, familiares y amigos se unen por una misma causa, porque sin el remedio Zarai no puede entrar en la lista de espera para el trasplante.

Priscila Moscoso, hermana de Grey, revela con dolor su sentir: "La frustración y la rabia de no tener plata. Ni siquiera un millonario puede costear los gastos de la niña. Eso es lo que queremos, que la ayuden", pidió.

"Estamos de manos cruzadas, tratamos de hacer cosas, de hacer bingos, pero nunca vamos a juntar esa cantidad de dinero porque es imposible. Siento impotencia de sentir que mi hija se puede morir y no puedo hacer nada para ayudarla y que quieres hacer cosas pero nadie te escucha, he ido a Fonasa, a la superintendencia y en todas partes solo te pasan papeles o te mandan para otro lado", lamenta Grey.

La promesa jamás cumplida

Hace 6 años atrás la Ley 20.850, conocida como Ley Ricarte Soto, prometía terminar con el suplicio de cientos de familias que no tenían cómo financiar enfermedades de alto costo. Y aunque fue un avance, está lejos de ser la solución definitiva. Hoy los hogares siguen endeudándose y haciendo lo imposible para acceder a los tratamientos.

“No queremos que los enfermos se vean obligados a marchar para que se asegure su derecho a la salud. Porque no queremos más el bingo, la rifa, la completada o la tallarinata, o la solidaridad de los amigos, que sean la única opción para asegurar tratamientos de alto costo", decía la expresidenta Michelle Bachelet en aquel entonces.

“Tenemos antecedentes que cerca del 30% de las familias con enfermedades raras enfrentan problemas judiciales por créditos morosos para financiar sólo el diagnóstico, no estamos hablando de solo la certeza del diagnóstico. En enfermedades raras, por lo común, un tratamiento cuesta cinco sueldos mínimos para una familia”, detalló Alejandro Andrade de la Federación chilena de enfermedades raras.

La realidad en Chile

En nuestro país no existe un catastro oficial de cuántas personas se encuentran en esta situación, pero tomando esa estadística cerca de un millón de chilenos podrían estar padeciendo este tipo de enfermedades.

Para aquellos tratamientos que no están contemplados en la ley, las familias pueden solicitar una evaluación para conseguir cobertura, que será evaluada por un comité de expertos.

"Es difícil saber cuántas personas quedan fuera, pero lo que uno sí puede saber es que, por ejemplo, nosotros postulamos 10 tecnologías y ningúna quedó. Lo insuficiente es el modelo que tenemos, nuestro sistema no está funcionando y no responde a las necesidades, una persona sin importar el sistema de salud que tenga, si una tecnología te puede salvar la vida no va a poder financiarla porque no está arancelada", finalizó detalló Alejandro Andrade.