Madre recorrerá gran parte de Chile, desde Puerto Montt a Arica, por complicada enfermedad de sus tres hijos

Josefina Yaksic Dobson es una madre magallánica de tres niños que padecen una rara enfermedad hereditaria llamada paraparesia espástica familiar, la que en Chile no tiene registro oficial alguno.

Por ese motivo, la mujer anunció que este jueves iniciará una extensa caminata por casi todo Chile, partiendo desde Puerto Montt (región de Los Lagos) hasta llegar a Arica (región de Arica y Parinacota). Todo ello con el objetivo de sensibilizar y llamar la atención del país y las autoridades ante este extraño caso.

Siguiendo el ejemplo de la madre de Tomás Ross —niño de 5 años que padecía Distrofia Muscular de Duchenne— Josefina busca recolectar la suma de 500 millones de pesos, dinero que le permitirá vivir en España por cinco años junto a Enzo (14), Orlando (11) y Josefina (4).

¿Por qué España es la única opción para tratar a sus tres hijos?

La madre de los tres menores busca encontrar el origen de la enfermedad de sus hijos, por lo que necesita vivir en España junto a ellos, debido a que en ese país, específicamente en Madrid, hay cuatro hospitales públicos dedicados a tratar enfermedades neurodegenerativas, según explicó a La Prensa Austral el padre de los niños, Cristián Burgos.

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"En Chile no hay registro de la enfermedad que padecen nuestros hijos, aunque en redes sociales hemos encontrado cuatro casos", aseguró. "La idea es poder dar con los genes que provocaron la enfermedad", agreg.

En el país europeo existen cuatro mil casos de paraparesia espástica familiar, "por eso hemos decidido partir con la esperanza de encontrar el origen y ayudar a nuestros hijos en su vida futura, para esto necesitamos una visa que nos permita la estadía en este país de a lo menos entre 3 a 5 años y el dinero suficiente para todo lo que conlleva este desafío", explicó la madre al citado medio.

¿Qué es la paraparesia espástica familiar?

La paraparesia espástica familiar consiste en un grupo de trastornos hereditarios y neurológicos poco comunes que afectan principalmente a las extremidades inferiores, incluyendo espasmos en las piernas, según destaca Orphanet.

También puede causar debilidad progresiva, con la degeneración de las vías nerviosas que envían señales desde el cerebro hacia la médula espinal. Los brazos también pueden estar afectados, según informa Manual MSD.

En España, cada 17 de octubre se conmemora el Día de la Paraparesia Espástica Familiar, la que es considerada en ese país como una enfermedad rara, neurodegenerativa, incapacitante, poligénica, sin cura, ni investigación eficaz. No tiene cura y solo hay tratamientos paliativos para el dolor y fisioterapia, pero ambos de bajo rendimiento.

Las causas de esta enfermedad son genéticas, pero difíciles de detectar. Por ahora, se han encontrado casi 100 genes implicados, pero cada año aparecen nuevas mutaciones, lo que ocasiona que más del 40% de los pacientes diagnosticados no conozcan el gen que les afecta, lo que justamente le ocurre a estos tres niños, según La Prensa Austral.

La extensa caminata para poder pagar el viaje a España

Al mediodía de este jueves, Josefina Yaksic partirá desde la Plaza de Armas de Punta Arenas en una caminata de 20,5 kilómetros hasta el Aeropuerto Presidente Ibáñez, donde tomará un vuelo rumbo a Puerto Montt, para dar comienzo a su extensa travesía hacia Arica.

En su recorrido espera reunir el dinero necesario y además realizar un censo de pacientes con esta enfermedad. Finalmente, espera llevar una carta a Santiago al presidente Gabriel Boric.

La cruzada recibió el nombre "Ampliando las fronteras" y se puede transferir a nombre de Josefina Yaksic Dobson, a su cuenta Rut Nº 9713090-6.