¡Lo logró la mamá de Tomás Ross! Camila Gómez llegó a La Moneda para reunirse con el Presidente Boric
¿Qué pasó?
Minutos antes de las 13:00 horas de este miércoles llegó al Palacio de La Moneda Camila Gómez, madre de Tomás Ross, un niño de 5 años que padece distrofia muscular de Duchenne y cuyo caso ha conmocionado al país.
Luego de más de un mes de travesía desde Chiloé, región de Los Lagos, la joven madre cumplió con su objetivo: llegar hasta la casa de Gobierno para reunirse con el Presidente Gabriel Boric y así explicarle la compleja situación que viven los niños con esta dolencia.
Todo sobre Campaña Tomás contra Duchenne
Cientos de personas la acompañaron en los últimos kilómetros de caminata
A su lado caminaban cientos de personas con carteles y globos, haciendo referencia a enfermedades poco comunes que suelen necesitar tratamientos a los que cuesta acceder si no se tienen altas sumas de dinero.
Además, llegó junto a Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne, quien desde el 29 de abril la acompañó en los más de 1.300 kilómetros que separan Ancud de Santiago.
Cabe recordar que la madre ya logró reunir los $3.500 millones que necesitaba para comprar el medicamento Elevidys, una terapia génica que promete frenar el avance de la enfermedad de Tomás. Será administrada en Estados Unidos, en el Arkansas Children’s Hospital, donde ya esperan al pequeño.
La carta que Camila entrega al Presidente Boric
Se espera que Marcos y Camila entreguen al Jefe de Estado un documento llamado "Consejo para el Acceso Oportuno: Una propuesta de abordaje a la problemática planteada por la campaña 'Caminata de Ancud a La Moneda' por Corporación Familias Duchenne".
Se trata de un texto donde se aborda una eventual solución para que el Estado pueda apoyar a los pacientes que padecen enfermedades poco frecuentes o "raras".
En este se señala que "solicitamos respetuosamente... que conforme -por las vías que correspondan- a un Consejo para Acceso Oportuno, cuya Rectoría y Gobernanza habite en la autoridad nacional sanitaria (Ministerio de Salud) y considere entre sus actores a expertos en economía en salud, representantes de la sociedad civil y asociaciones médicas y científicas, industria e instituciones del Estado ad hoc".
En esa línea, se plantea que "este Consejo sea supervisado por la Contraloría General de República, y tenga como objetivo la implementación de mecanismos de acceso innovador en Chile. En particular, solicitamos iniciar su funcionamiento con el caso para la terapia para la Distrofia Muscular de Duchenne".
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