La emotiva campaña de madre de niño con distrofia muscular de duchenne que camina desde Chiloé hasta Santiago
¿Qué pasó?
Caminar más de 1.300 kilómetros desde Chiloé a Santiago es el desafío que está llevando adelante la madre de Tomás Ross Gómez, un niño de 5 años que padece distrofia muscular de duchenne, una enfermedad degenerativa que requiere un medicamento de $3.500 millones.
Fue el 28 de abril cuando Camila Gómez comenzó su travesía junto al presidente de la Corporación Familias Duchenne, Marcos Reyes, todo con el fin de llegar hasta el Palacio de La Moneda y entregar una carta al Presidente Gabriel Boric para explicar la compleja situación que viven los niños con esta dolencia.
Sin embargo, también se busca que esta caminata masifique la campaña para reunir fondos y así conseguir un fármaco llamado Elevidys. Se trata de una terapia génica disponible en Estados Unidos que debe suministrarse entre los 4 y 5 años. Corren contra el tiempo, ya que en octubre Tomás cumplirá 6 años.
"Centrarnos en encontrar una solución"
A fines de 2022, los padres de Tomás se dieron cuenta de que habían pequeñas diferencias en su movilidad y fuerza, en comparación con niños de su misma edad. Fueron hasta EEUU para realizarle un exámen y se confirmó su diagnóstico.
Álex Ross, el padre, sostuvo que "pensar en lo que se venía para nuestro Tomy nos generó una angustia difícil de explicar. De la noche a la mañana nos cambió la vida y nuestro objetivo fue centrarnos en encontrar una solución".
Al poco tiempo de que detectaran la enfermedad, surgió una esperanza para frenar su avance y así evitar que la calidad de vida de Tomás siguiera deteriorándose: el medicamento Elevidys. El único problema era su alto costo.
Hasta ahora, su familia ha logrado recaudar $341 millones gracias a cruzadas solidarias, poco menos del 10% de la meta. La información para colaborar está disponible en la cuenta de Instagram oficial de la campaña.
"Se nos está acabando el tiempo, pero no descansaremos hasta lograrlo"
Camila señaló que "se nos está acabando el tiempo, pero no descansaremos hasta lograrlo (?) Hoy caminamos por todos los niños y familias que padecen esta compleja enfermedad".
"Por mi hijo y por todos los niños que sufren esta enfermedad, necesitamos ser escuchados", dijo la madre, quien se estima que llegue a fines de mayo a la Región Metropolitana.
Sigue la transmisión de Meganoticias Ahora
Leer más de
Notas relacionadas
- "Los ríos son de todos": Anuncian acciones legales contra mujer que empujó a adulto mayor en Linares
- "Una máquina para engañar": Las razones de la quiebra de histórica papelera que responsabiliza a su exgerente general
- Temblor se registra en la zona norte del país: Revisa la magnitud del movimiento telúrico
Lo último de nacional
Golpe al crimen organizado: Realizan megaoperativo para desarticular facción del Tren de Aragua
Pelea entre hermanos termina con uno de ellos hospitalizado tras ser apuñalado por el otro
Padre pidió rebajar la pensión de alimentos y el tribunal le dio la razón pese a que su hijo seguía estudiando
Ofensiva contra Contraloría: Exministra Steinert exige revertir fallo y afirma que hay "graves errores jurídicos"
Alejandro Sepúlveda adelanta posible lluvia para después del feriado en Santiago: "Se instala una alta presión"
Juan Manuel Astorga e intervención de Trump en Mundial: "El jefe de la primera potencia del mundo presiona y FIFA cede"
Lo último de tendencia
Igual que a Fran Maira: Austin Palao negó relación con Flavia Laos y desató la furia de la peruana
Jorge Valdivia se defendió en vivo de Daniela Aránguiz y Nidyan Fabregat: Aclaró la comentada devolución de anillos
"Le tenías ganas": Ballero enfrentó a Kaoto por su interés en Ludmila en "Volverías con tu ex? 2"
Luto en la música: Muere a los 37 años Lauren Bennett, cantante de "Party Rock Anthem"
Volverías con tu ex? 2 EN VIVO: Luli habla del video íntimo que recibió de Adriana Barrientos
Liliana García revela cómo fueron los últimos días de Fernando Kliche: "Tuvimos la oportunidad de despedirnos"
María Gracia Omegna habla de la cercana relación que forjó su hija con Kika Silva
Llega a Chile máscara de skincare elogiada por medios internacionales: ¿Cuánto cuesta y qué hace?
Luli revela en "¿Volverías con tu ex? 2" que recibió un video íntimo de Adriana Barrientos y explica por qué nunca lo filtró
José Antonio Neme y Pancho Melo van por la corona: Estos son los candidatos a Rey y Reina Guachaca 2026
Lo último de mundo
Hay 18 heridos: Dos explosiones ocurren en Siria en medio de visita de Emmanuel Macron
"Podré iniciar acciones legales": Senadora paraguaya responde duramente a Mbappé
Petrolero es alcanzado por proyectil en el estrecho de Ormuz pese a tregua entre EEUU e Irán
Hallan seis misteriosas "bolas espaciales" en Australia: ¿Qué son y qué dicen los expertos al respecto?
Terremotos en Venezuela: Números de fallecidos sube a 3.535 y los heridos se mantienen en 16.740
"Marea humana" en el cortejo fúnebre del exlíder supremo de Irán: Carteles llaman a "matar" a Donald Trump
Lo último de calidad de vida
El mate aumenta su consumo en Chile: Los beneficios y los sabores que ganan terreno
Longevidad celular: El nuevo concepto sobre el cuidado de la piel para revolucionar la cosmética
Por qué pican los ojos frente a la pantalla y qué puedes hacer para aliviarlo
El anticonceptivo que nadie vio venir: el teléfono inteligente
Científicos chilenos usan tecnología nuclear para descubrir si tu miel de abeja es falsa
10 cosas que le pasan a tu cuerpo cuando comes huevo duro a diario