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Consiguen medicamento más caro del mundo para bebé de 8 meses que padece atrofia muscular espinal

La vida de José Araya y Yudith Campos cambió radicalmente cuando su bebé cumplió los seis meses de vida. Durante ese primer medio año todo parecía ir en orden, ambos alucinaban con la tierna mirada de su hijo José Alonso, pero la felicidad se vio opacada por un triste diagnóstico. 

Los médicos identificaron que el pequeño padece atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, por lo que requerían el denominado medicamento más caro del mundo, valorizado en $1.800 millones (casi dos millones de dólares, según el cambio al 26 de enero). 

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Afortunadamente, el remedio pronto llegará a sus manos, pues desde el Hospital Roberto del Río confirmaron que el Ministerio de Salud y Cenabast compraron el fármaco, cuyo nombre es Zolgensma.

"Hoy recibimos una noticia positiva"

El doctor Ricardo Pinto, director del recinto hospitalario, primero contextualizó que José Alonso se encuentra aislado en la UTI pediátrica desde el 13 de diciembre de 2023.

"Estamos constantemente monitoreando su estado de salud y entregándole los cuidados necesarios por nuestro equipo médico a cargo, además de mantener informados a los padres del niño de su estado", señaló el directivo.

"Entendemos la angustia y el estrés de la familia por la espera del costoso medicamento que no se encuentra en Chile. Sin embargo, hoy recibimos una positiva noticia y es que nos informan que se confirma la compra del producto", anunció Pinto.

Ahora las autoridades están haciendo todas las gestiones para que el remedio sea prontamente suministrado al menor, considerando que una sola dosis puede sanarlo de la enfermedad.

Lo que decía la familia antes del anuncio de la compra

Antes de que el hospital comunicase la compra de Zolgensma, para José Araya, "juntar el dinero es una locura. Creo que hacer una campaña para comprarlo es imposible. Nunca ha sido un tema para nosotros hacer campaña, porque la situación del país está mala y creemos que este es un problema del Estado, un problema país. Estamos luchando por una vida, lo que no debería ser".

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"Conocemos de manera extraoficial que Novaris (el laboratorio que produce Zolgensma) sabe del caso de nuestro hijo, pero no tiene orden de compra", le dijo al diario El Líder de San Antonio.

Las secuelas que arriesgaba el bebé si el medicamento no se compraba

Ambos padres le pidieron sinceridad a los especialistas cuando le preguntaron sobre las secuelas que tendría José Alonso ante la eventual no llegada del medicamento.

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"Nos decían que no saben si va a caminar, hablar, si vivirá por muchos años, si irá al colegio o a la universidad. No sabíamos nada de eso, depende de Dios y los especialistas que nos están ayudando", aseguró.

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