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"No podemos cantar victoria": Madre de "Nachito" por apelación de Fonasa a fallo que lo obliga a pagar costoso fármaco

¿Qué pasó? 

Una familia se encuentra en una carrera contra el tiempo para conseguir el medicamento más caro del mundo que le permita salvar la vida a su hijo, de un año tres meses. Ahora, la situación se ha complicado, tras la apelación que presentó Fonasa ante el fallo que lo obligada a costear el fármaco. 

Se trata de Ignacio Muñoz Martínez, más conocido como "Nachito", quien tiene Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1, enfermedad genética que afecta a las motoneuronas de la médula espinal que son las encargadas de dar movilidad a los músculos.

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Tras conocer el diagnóstico, sus padres Camila y Joaquín han hecho lo imposible para obtener el remedio Zolgensma, cuyo valor asciende a los US$ 2,1 millones, es decir, más de 1.900 millones de pesos chilenos.

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Apelación de Fonasa

Después de varios meses luchando para obtener el medicamento, la Corte de Apelaciones finalmente determinó que la vida de "Nachito" corre riesgo si no recibe el tratamiento, por lo que le ordenó al Estado a que costee el fármaco en carácter de urgencia.

Sin embargo, pese a la sentencia, Fonasa tenía plazo hasta la medianoche de este martes para apelar al fallo del tribunal de alzada, lo que finalmente concretó. 

Camila Martínez, madre de Ignacio, junto a su pareja iniciaron una campaña en redes sociales para presionar a la aseguradora pública a que no presentara el requerimiento. Incluso, escribieron una sentida carta dirigida al Presidente Gabriel Boric relatando la compleja situación que atraviesan. Sin embargo, nada de eso sirvió. 

La progenitora explicó que, tras la decisión tomada por Fonasa, el proceso "se extiende, la sentencia queda en nada. Nos vamos a la última instancia que es la Corte Suprema, se posterga seis meses más o lo que dure, pero nunca va a ser más corto el plazo".

Una carrera contra el tiempo

Camila señaló que el fármaco Zolgensma se suministra una sola vez en la vida y que la enfermedad, posteriormente, desaparece.

"Lo que hace es corregir el gen que tiene malo, por así decirlo, y comienza a producir la hormona que no tiene. Es como si le cambiaran el ADN y el cuerpo empezara a funcionar de nuevo", sostuvo.

Pero este medicamento solo puede aplicarse antes de que Ignacio cumpla dos años, o sea, quedan nueve meses para ello. Luego de ese tiempo, el tratamiento no tendría el efecto esperado.

La madre de "Nachito" manifestó que la resolución de la Corte de Apelacione, fue "una noticia que a nosotros nos alegró mucho, fue muy esperanzadora, porque nunca habíamos estado tan cerca del medicamento".

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"Pero no podemos celebrar, hay mucha incertidumbre. A pesar de que estamos más cerca, todavía no podemos cantar victoria", cerró. 

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