"No podemos cantar victoria": Madre de "Nachito" por apelación de Fonasa a fallo que lo obliga a pagar costoso fármaco
- Por Ariel Araya
¿Qué pasó?
Una familia se encuentra en una carrera contra el tiempo para conseguir el medicamento más caro del mundo que le permita salvar la vida a su hijo, de un año tres meses. Ahora, la situación se ha complicado, tras la apelación que presentó Fonasa ante el fallo que lo obligada a costear el fármaco.
Se trata de Ignacio Muñoz Martínez, más conocido como "Nachito", quien tiene Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1, enfermedad genética que afecta a las motoneuronas de la médula espinal que son las encargadas de dar movilidad a los músculos.
Tras conocer el diagnóstico, sus padres Camila y Joaquín han hecho lo imposible para obtener el remedio Zolgensma, cuyo valor asciende a los US$ 2,1 millones, es decir, más de 1.900 millones de pesos chilenos.
Apelación de Fonasa
Después de varios meses luchando para obtener el medicamento, la Corte de Apelaciones finalmente determinó que la vida de "Nachito" corre riesgo si no recibe el tratamiento, por lo que le ordenó al Estado a que costee el fármaco en carácter de urgencia.
Sin embargo, pese a la sentencia, Fonasa tenía plazo hasta la medianoche de este martes para apelar al fallo del tribunal de alzada, lo que finalmente concretó.
Camila Martínez, madre de Ignacio, junto a su pareja iniciaron una campaña en redes sociales para presionar a la aseguradora pública a que no presentara el requerimiento. Incluso, escribieron una sentida carta dirigida al Presidente Gabriel Boric relatando la compleja situación que atraviesan. Sin embargo, nada de eso sirvió.
La progenitora explicó que, tras la decisión tomada por Fonasa, el proceso "se extiende, la sentencia queda en nada. Nos vamos a la última instancia que es la Corte Suprema, se posterga seis meses más o lo que dure, pero nunca va a ser más corto el plazo".
Una carrera contra el tiempo
Camila señaló que el fármaco Zolgensma se suministra una sola vez en la vida y que la enfermedad, posteriormente, desaparece.
"Lo que hace es corregir el gen que tiene malo, por así decirlo, y comienza a producir la hormona que no tiene. Es como si le cambiaran el ADN y el cuerpo empezara a funcionar de nuevo", sostuvo.
Pero este medicamento solo puede aplicarse antes de que Ignacio cumpla dos años, o sea, quedan nueve meses para ello. Luego de ese tiempo, el tratamiento no tendría el efecto esperado.
La madre de "Nachito" manifestó que la resolución de la Corte de Apelacione, fue "una noticia que a nosotros nos alegró mucho, fue muy esperanzadora, porque nunca habíamos estado tan cerca del medicamento".
"Pero no podemos celebrar, hay mucha incertidumbre. A pesar de que estamos más cerca, todavía no podemos cantar victoria", cerró.
Leer más de
Lo último de nacional
Programan cortes de agua en cuatro comunas de la RM este miércoles: Revisa los sectores afectados
Cortes de luz en la RM: Conoce las seis comunas en donde se suspenderá el suministro eléctrico este miércoles
Dio positivo a cocaína: Detienen a conductor de bus RED que protagonizó fatal choque en Pudahuel
Estaba maniatado y tenía impactos de bala: Investigan hallazgo de cuerpo junto a la Ruta 68 en Curacaví
Tras la renuncia de su abogado: Cathy Barriga será representada por defensores penales públicos
Astrónoma chilena lidera hallazgo que revela dónde se transforman las galaxias: "Es un tremendo avance"
Lo último de tendencia
Omar muere a manos de Luis Emilio en "El jardín de Olivia": el dramático momento que arrasó en el rating
"¿Qué hay de cierto...?": Pamela Díaz se refirió a Felipe Kast tras rumores de quiebre
"Basta con el nivel de mensajes": Samia Rabi, hija de Helhue Sukni, aclara polémica con su madre
"No terminamos por falta de amor": Bimza habla sobre el quiebre de su relación con Trini Neira
A preparar las varitas: Llega a Chile "Harry Potter: La Experiencia del Bosque Prohibido"
"Nunca he hecho eso ni lo haré": Eli de Caso responde a las polémicas afirmaciones de Daniela Aránguiz
Marité Matus reacciona a la querella en su contra que introdujo Trini Neira junto a su ex Camilo Huerta: "Me imaginan presa"
Tras acción legal interpuesta por Faloon Larraguibel: Decretan arresto nocturno contra Jean Paul Pineda
Blu Dumay y Camila Nash impactaron con apasionado beso tras jugar a "la botella" en El Internado
Venta de entradas para el regreso de BTS comienza este martes: Así puedes comprar en Ticketmaster
Lo último de mundo
El petróleo cae por debajo de USD 100 y las bolsas asiáticas escalan tras tregua en Irán
Artemis II: Así es el baño de la nave espacial que volvió a presentar problemas en plena misión
Tras anuncio de Trump: Irán acepta garantizar navegación por estrecho de Ormuz por dos semanas "si cesan los ataques"
Trump anuncia suspensión de bombardeos y ataques por dos semanas en Irán: "Será un alto al fuego bilateral"
EEUU prepara sus bombarderos B-2 ante posible ataque a Irán: Son las aeronaves más avanzadas de su arsenal
La Casa Blanca desmiente que contemple utilizar armas nucleares en Irán
Lo último de calidad de vida
¿Qué revela el color de la yema de tus huevos? Lo que nadie te contó sobre lo que hay detrás
Nueces, almendras y pistachos: cuánto comer y cuándo para cuidar el corazón y controlar el peso
Cómo mantener el pan fresco por más días: el error que casi todos cometemos con la bolsa plástica
Obesidad en mascotas: los errores que cometes sin darte cuenta y cómo corregirlos
Clave para regular la insulina: Estudio revela el tiempo de sueño ideal y alerta efecto de dormir de más el fin de semana
¿Le hablas a tu mascota como si fuera humano? La ciencia explica por qué lo haces y por qué está bien