"Juntos por Nachito": Bebé necesita el medicamento más caro del mundo que cuesta US$ 2,1 millones la dosis
- Por Nicolás Díaz
¿Qué pasó?
Ignacio Muñoz Martínez tiene tan solo cuatro meses de vida y que padece Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética que afecta a las motoneuronas de la médula espinal que son las encargadas de dar movilidad a los músculos.
Para esta enfermedad existe un tratamiento que puede entregarle una mejor calidad de vida a "Nachito" y que se aplica solo una vez en la vida, sin embargo, este es el medicamento más caro del mundo y tiene un costo de US$ 2,1 millones, casi 1.800 millones de pesos chilenos.
Debido a esto, la familia del bebé demandó al Estado invocando el "derecho a la vida" con la esperanza que la justicia ordene que se entregue el medicamento Zolgensma. Pero como esto no es algo seguro, también lanzaron la campaña "Juntos por Nachito", en la cual están recolectando fondos para costear el tratamiento.
"Juntos por Nachito"
En conversación con Las Últimas Noticias (LUN), Camila Martínez, la madre de Ignacio, contó que cuando su hijo tenía casi dos meses, el pediatra le confirmó que el pequeño estaba hipotónico, es decir, que tenía una tonicidad muscular débil.
"Ignacio no nació con problemas evidentes. Él pataleaba, se metía sus manitos a la boca y el parto fue normal. Al mes comenzó a perder la movilidad. Me di cuenta porque no pataleaba y había dejado de levantar sus bracitos. Ignacio se quedaba tranquilo en la misma posición en la que lo dejaba. No controlaba su cabecita", sostuvo.
Tras esto, Camila detalló que derivaron al niño a un neurólogo, quien le indicó que lo más probable es que se tratara de un caso de AME.
"Ni me acuerdo cuántas horas lloré de corrido al saber el resultado. La neuróloga nos había dicho que sin tratamiento la expectativa de vida no es más de un año", recuerda la kinesióloga.
La enfermedad avanza progresivamente generando la incapacidad de activar los músculos, debido a esto se atrofian, haciéndose cada vez más débiles hasta que pierden toda su capacidad.
Si bien no hay una cura, los tratamientos existentes permiten mantener de mejor forma la función motora. El Zolgensma, que debe aplicarse antes de los 2 años, introduce una copia normal del gen que permite fabricar la proteína encargada de activar las motoneuronas que mandan las señales a los músculos.
En la cuenta de Instagram @juntosxnachito se puede encontrar los datos para ayudar a este bebé de cuatro meses, además hay varios datos para concientizar sobre esta enfermedad que afecta a 1 de cada 6.000 personas que nacen en Chile.
Lo último de nacional
Llegó a Chile el carro de Bomberos más caro de la historia: Así es el vehículo que cuenta con escala de 31 metros
Boric hace autocrítica de su Gobierno: Asegura que "no fuimos creíbles" en seguridad y que los retiros fueron "un gran error"
Reabre estación Pedro Aguirre Cerda del tren Nos tras operativo por "objeto sospechoso"
Gobierno propone cambios a la Ley Karin: ¿Qué pasará con las denuncias y las investigaciones?
Hombre muere baleado en La Pintana tras discusión entre vecinos por mascotas
Mujer es encontrada muerta con lesiones cortopunzantes: Indagan posible femicidio en Recoleta
Lo último de tendencia
Solo dos meses duró su último romance: Mauricio Pinilla confirmó que está soltero tras quiebre
Rai Cerda lloró al recordar sus últimos días de relación con Faloon: "No daba para más"
El tarot deja a Rai impactado por vínculo con Faloon: Sigue EN VIVO el react de Volverías con tu ex? 2
"Me caso": Tini Stoessel anuncia su matrimonio con Rodrigo De Paul y muestra su primera prueba de vestido de novia en París
Camila Andrade anuncia que contraerá matrimonio con tiernas postales: "Siii para siempre, mi amor"
Hija de Jorge Zabaleta muestra el antes y después de su piel tras tratamiento contra el acné
¡Ya dieron el sí!: Cristiano Ronaldo y Georgina Rodríguez se casaron en íntima ceremonia
La pérdida que golpea a Mafe Bertero: "Dejas un vacío gigante"
"Qué suerte": Luis Jiménez sorprende con romántico mensaje a Gala Caldirola
"Te está enfermando": Rai Cerda terminará llorando tras lectura de tarot sobre Faloon en Volverías con tu ex? 2
Lo último de mundo
Corea del Norte lanza un misil balístico en el mar de Japón
Tragedia por terremoto en Colombia: Personas fallecidas aumentan a 240 y los heridos superan los 1.300
Periodista colombiano busca a sus padres y sobrina tras terremoto: "En cinco minutos ya tenía un video del edificio colapsado"
Trump cambió de avión en secreto para salir de Turquía tras una amenaza de asesinato
"Parecía el fin del mundo": Socorristas trabajan contra reloj para buscar sobrevivientes en Colombia
Récord de 230 migrantes intentan llegar al Reino Unido en una sola embarcación
Lo último de calidad de vida
Los consejos del preparador físico de Los Cóndores para una buena rutina de ejercicios: "Lo importante es desarrollar el hábito"
¿Mito? Especialista U. de Chile analiza beneficios de sopa de pollo para resfrío
El mate aumenta su consumo en Chile: Los beneficios y los sabores que ganan terreno
Longevidad celular: El nuevo concepto sobre el cuidado de la piel para revolucionar la cosmética
Por qué pican los ojos frente a la pantalla y qué puedes hacer para aliviarlo
El anticonceptivo que nadie vio venir: el teléfono inteligente