"Juntos por Nachito": Bebé necesita el medicamento más caro del mundo que cuesta US$ 2,1 millones la dosis
- Por Nicolás Díaz
¿Qué pasó?
Ignacio Muñoz Martínez tiene tan solo cuatro meses de vida y que padece Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética que afecta a las motoneuronas de la médula espinal que son las encargadas de dar movilidad a los músculos.
Para esta enfermedad existe un tratamiento que puede entregarle una mejor calidad de vida a "Nachito" y que se aplica solo una vez en la vida, sin embargo, este es el medicamento más caro del mundo y tiene un costo de US$ 2,1 millones, casi 1.800 millones de pesos chilenos.
Debido a esto, la familia del bebé demandó al Estado invocando el "derecho a la vida" con la esperanza que la justicia ordene que se entregue el medicamento Zolgensma. Pero como esto no es algo seguro, también lanzaron la campaña "Juntos por Nachito", en la cual están recolectando fondos para costear el tratamiento.
"Juntos por Nachito"
En conversación con Las Últimas Noticias (LUN), Camila Martínez, la madre de Ignacio, contó que cuando su hijo tenía casi dos meses, el pediatra le confirmó que el pequeño estaba hipotónico, es decir, que tenía una tonicidad muscular débil.
"Ignacio no nació con problemas evidentes. Él pataleaba, se metía sus manitos a la boca y el parto fue normal. Al mes comenzó a perder la movilidad. Me di cuenta porque no pataleaba y había dejado de levantar sus bracitos. Ignacio se quedaba tranquilo en la misma posición en la que lo dejaba. No controlaba su cabecita", sostuvo.
Tras esto, Camila detalló que derivaron al niño a un neurólogo, quien le indicó que lo más probable es que se tratara de un caso de AME.
"Ni me acuerdo cuántas horas lloré de corrido al saber el resultado. La neuróloga nos había dicho que sin tratamiento la expectativa de vida no es más de un año", recuerda la kinesióloga.
La enfermedad avanza progresivamente generando la incapacidad de activar los músculos, debido a esto se atrofian, haciéndose cada vez más débiles hasta que pierden toda su capacidad.
Si bien no hay una cura, los tratamientos existentes permiten mantener de mejor forma la función motora. El Zolgensma, que debe aplicarse antes de los 2 años, introduce una copia normal del gen que permite fabricar la proteína encargada de activar las motoneuronas que mandan las señales a los músculos.
En la cuenta de Instagram @juntosxnachito se puede encontrar los datos para ayudar a este bebé de cuatro meses, además hay varios datos para concientizar sobre esta enfermedad que afecta a 1 de cada 6.000 personas que nacen en Chile.
Lo último de nacional
Hombre es asesinado a balazos en La Florida: Atacantes lo persiguieron y le dispararon cerca de 20 veces
Joven boliviana fue rescatada tras intento de secuestro en Valparaíso: Capturan a sospechoso oculto en un techo
Por hasta diez horas: Anuncian corte de agua en tres comunas de Santiago para este miércoles
Hasta ocho horas sin suministro: Once comunas de la Región Metropolitana tendrán cortes de luz este miércoles
TC recorta ley de Escuelas Protegidas: elimina revisión policial de mochilas y pérdida de gratuidad para condenados
Germán Codina por crimen de niño de 12 años en San Bernardo: "Haremos todos los esfuerzos para que exista justicia"
Lo último de tendencia
Bizarrap regresa a las sessions junto a Myke Towers: Esta es la fecha de estreno
¿Quién es Gissella Gallardo? Edad, profesión y cuántos hijos tiene
Usuarios reportan que Meta presenta intermitencias para acceder a sus plataformas
Los Tres sorprenden en el Metro de Santiago y anuncian show en el Movistar para celebrar los 30 años de su Unplugged
Mega revela a nueva actriz de "Prohibida Obsesión": Debutará en teleseries del canal tras pasar por su escuela de talentos
"Estoy cansada de sentirme herida": Daniela Aránguiz anuncia acciones legales contra Luis Mateucci
Christell Rodríguez expone cruel mensaje que recibió de seguidora en medio de su embarazo
"Dejó de ser mamá": La dura recriminación que hará Ballero a Ludmila en "Volverías con tu ex? 2"
"No creo que sea tanta la preocupación": El descargo de hermano de motorista que quedó grave tras accidente con Fran Maira
Rai revela el rol que asumió con los hijos de Faloon y lanza dura crítica a Jean Paul Pineda en "¿Volverías con tu ex? 2"
Lo último de mundo
Kim Jong Un afirma que equipará sus destructores con armas nucleares
Fue el edificio más grande de Sudamérica y esconde una historia de venganza
Más de 40 fallecidos por altas temperaturas en Europa: ¿Qué es el domo de calor?
Confirmado: Trump asistirá a final del Mundial y entregará la copa al campeón
Caso Nancy Guthrie: Carta revela lo que habría pasado con la madre de la presentadora de TV tras ser secuestrada
Cerca de 300 barcos chinos frente a Perú reactivan alerta por la presión sobre los recursos marinos
Lo último de calidad de vida
Longevidad celular: El nuevo concepto sobre el cuidado de la piel para revolucionar la cosmética
Por qué pican los ojos frente a la pantalla y qué puedes hacer para aliviarlo
El anticonceptivo que nadie vio venir: el teléfono inteligente
Científicos chilenos usan tecnología nuclear para descubrir si tu miel de abeja es falsa
10 cosas que le pasan a tu cuerpo cuando comes huevo duro a diario
Sinusitis: síntomas, duración y cuándo ir al médico