"¡Lo logramos!": Padres de Rafita consiguen dinero para comprar medicamento más caro del mundo
- Por Meganoticias
Después de varias semanas de intensa campaña, finalmente los padres del pequeño Rafita contaron la buena noticia. Después de mucho esfuerzo llegaron a la meta y reunieron el dinero suficiente para comprar el medicamento más caro del mundo.
Rafita tiene Atrofia Muscular Espinal (AME Tipo 1), enfermedad que no tiene cura, pero que sí puede ser tratada, sin embargo, el medicamento para darle una mejor calidad de vida cuesta $1.600 millones.
"Gracias a esos miles de granitos de arena"
A través de una cuenta de Facebook, sus padres, Madeleine y Felipe, agradecieron el apoyo de todos quienes colaboraron.
“Les queremos contar cómo vamos y este ‘cómputo’ es el que más ansiábamos entregables: ¡Lo logramos, llegamos a la meta todos juntos!”, señalaron.
“Gracias a esos miles de granitos de arena, llenos de amor y cariño, por fin podremos comprar el medicamento más caro del mundo para nuestro Rafita. Gracias infinitas e incansables a todos toditos ustedes. A todos quienes nos apoyaron, donaron y ayudaron, juntaron a sus familias, amigos, colegas y vecinos e hicieron beneficios, sus propias rifas, bingos, ventas, colectas, platos únicos, etcétera. A todos aquellos que compartieron y difundieron nuestra lucha, nuestro sueño e hicieron de esta su propia causa, a todos esos bellos emprendimientos que nos donaron su trabajo. Gracias todos aquellos que se preocuparon y preocupan por Rafita y por nosotros sus papás, nos llenaron y nos llenan de fe, esperanza y fuerza a través del amor y cariño expresadas en palabras, mensajes y recados”, señalaron.
Asimismo, indicaron que “Rafael siempre tendrá AME Tipo 1, la más grave, diagnóstico que pese a nuestro optimismo todavía nos angustia y ratos nos entristece. Tenemos que aprender a vivir con ella, pero ahora sabemos que le estamos dando todas las posibilidades existentes en el mundo para vivir y tener una mejor calidad de vida”.
“Nos gustaría que esto fuera un derecho para todo bebé que nace con esta terrible enfermedad, es por ello que seguiremos luchando y golpeando puertas para que Chile dé y garantice acceso oportuno a todos sus niños a todos los tratamientos existentes para darles una oportunidad de vivir, tal como lo hacen actualmente aquellos países con los cuales nos gusta compararnos”, expresaron.
“La Atrofia Muscular Espinal ya no es una enfermedad desconocida para muchos, es una enfermedad ‘poco frecuente’ pero seguirán naciendo niños con ella y no queremos que pasen por esta titánica y angustiante colecta, perdiendo tiempo y energías valiosísimas para tratar esta enfermedad”, manifestaron.
Además, plantearon que la enfermedad debe ser incluida en la Ley Ricarte Soto “y no a los impuestos que gravan la compra de medicamentos que tratan estas costosas y catastróficas enfermedades”.
Leer más de
Lo último de nacional
Hombre es asesinado a balazos en La Florida: Atacantes lo persiguieron y le dispararon cerca de 20 veces
Joven boliviana fue rescatada tras intento de secuestro en Valparaíso: Capturan a sospechoso oculto en un techo
Por hasta diez horas: Anuncian corte de agua en tres comunas de Santiago para este miércoles
Hasta ocho horas sin suministro: Once comunas de la Región Metropolitana tendrán cortes de luz este miércoles
TC recorta ley de Escuelas Protegidas: elimina revisión policial de mochilas y pérdida de gratuidad para condenados
Germán Codina por crimen de niño de 12 años en San Bernardo: "Haremos todos los esfuerzos para que exista justicia"
Lo último de tendencia
Bizarrap regresa a las sessions junto a Myke Towers: Esta es la fecha de estreno
¿Quién es Gissella Gallardo? Edad, profesión y cuántos hijos tiene
Usuarios reportan que Meta presenta intermitencias para acceder a sus plataformas
Los Tres sorprenden en el Metro de Santiago y anuncian show en el Movistar para celebrar los 30 años de su Unplugged
Mega revela a nueva actriz de "Prohibida Obsesión": Debutará en teleseries del canal tras pasar por su escuela de talentos
"Estoy cansada de sentirme herida": Daniela Aránguiz anuncia acciones legales contra Luis Mateucci
Christell Rodríguez expone cruel mensaje que recibió de seguidora en medio de su embarazo
"Dejó de ser mamá": La dura recriminación que hará Ballero a Ludmila en "Volverías con tu ex? 2"
"No creo que sea tanta la preocupación": El descargo de hermano de motorista que quedó grave tras accidente con Fran Maira
Rai revela el rol que asumió con los hijos de Faloon y lanza dura crítica a Jean Paul Pineda en "¿Volverías con tu ex? 2"
Lo último de mundo
Kim Jong Un afirma que equipará sus destructores con armas nucleares
Fue el edificio más grande de Sudamérica y esconde una historia de venganza
Más de 40 fallecidos por altas temperaturas en Europa: ¿Qué es el domo de calor?
Confirmado: Trump asistirá a final del Mundial y entregará la copa al campeón
Caso Nancy Guthrie: Carta revela lo que habría pasado con la madre de la presentadora de TV tras ser secuestrada
Cerca de 300 barcos chinos frente a Perú reactivan alerta por la presión sobre los recursos marinos
Lo último de calidad de vida
Longevidad celular: El nuevo concepto sobre el cuidado de la piel para revolucionar la cosmética
Por qué pican los ojos frente a la pantalla y qué puedes hacer para aliviarlo
El anticonceptivo que nadie vio venir: el teléfono inteligente
Científicos chilenos usan tecnología nuclear para descubrir si tu miel de abeja es falsa
10 cosas que le pasan a tu cuerpo cuando comes huevo duro a diario
Sinusitis: síntomas, duración y cuándo ir al médico