"Quiero ayuda para seguir viviendo": El drama de quienes enfrentan raras y costosas enfermedades

Si no es por un bingo, una rifa o una completada solidaria sencillamente se mueren. Esta es la dura realidad de algunas familias que dependen de la caridad y de la ayuda de otras personas para financiar tratamientos de alto costo que no cuentan con cobertura médica.

Son las denominadas "enfermedades raras" y cuyo financiamiento literalmente es una lotería, ya que se debe apelar al ingenio para reunir los fondos necesarios para poder costear sus padecimientos, como se ve reflejado en el reportaje de Meganoticias Prime denominado "Rifas para Vivir".

Pequeña Dominga padece enfermedad que aún no tiene nombre

Uno de los casos lo vive la familia de Dominga, una niña a quien a los 10 meses se le detectó una anomalía en su salud, pero que no tiene nombre, porque aún no descubren qué es lo que la produce.

A sus 2 años, ya lleva cuatro hospitalizaciones y su enfermedad se traduce en bajas defensas y manifestaciones cutáneas dolorosas.

Ante la situación, su madre opta por rifas y completadas para costear su costoso tratamiento. "Es un estudio tras otro", relató Karina Ojeda, quien ya adeuda casi 8 millones de pesos en servicios médicos.

Para ello, salió a pedir ayuda, aunque confiesa que "igual uno siente vergüenza, porque la gente acá es humilde, pero hay gente que ha venido a la puerta y me ha regalado cien mil pesos, porque me dicen que no quieren ver llorar a la Domi, y lloran conmigo".

Incluso, futbolistas del club Palestino conocieron su testimonio y fueron en ayuda de la pequeña regalando camisetas para que sean parte de rifas solidarias.

"Mi tratamiento cuesta entre 5 a 6 millones de pesos"

Este es el caso de Jorge, quien comenzó la perder fuerza en sus brazos producto de una Polineuropatía desmielinizante idiopática crónica, que ataca los nervios y que lo ha hecho perder gran parte de su musculatura.

"Mi tratamiento cuesta mensualmente entre 5 a 6 millones de pesos. Esto me prodcue angustia porque tengo que estar pidiendo", aseveró el hombre que se desempeñaba como jardinero, mientras busca que le brinden alguna cobertura para el carísimo medicamento.

Mientras, sus familiares en la región del Maule buscan casa a casa vender una rifa para reunir fondos para el tratamiento que para una sola semana cuesta 1,4 millones de pesos.

"Fonasa no lo cubre"

Jorge optó por pedir ayuda en el servicio público, pero desde Fonsaa indican que "lo que pasa es que acá no se cubre esto. Lo que nosotros podemos hacer acá, es colocar un reclamo solicitando esta ayuda".

Ante esta situación, el afectado señaló que "no hay cobertura para el tratamiento, pero yo quiero la ayuda para seguir viviendo, esto es agotador".

Es así como las familias deben recurrir a rifas, bingos, completadas, colectas y concursos al no tener recursos para costear enfermedades que no tienen cobertura.

Para ello, se creó la ley Ricarte Soto que busca hacer frente a casos como estos y financiar tratamientos de enfermedades raras y de alto costo. A la fecha ya hay 27 patologías con cobertura, pero aún no hay claridad de cuántas podrían ingresar en los próximos años.