"Salvemos a Rafita": Conoce cómo ayudar al bebé que necesita el medicamento más caro del mundo
- Por Meganoticias
Hace menos de un mes nació Rafita, bebé que en su corto tiempo de vida fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME Tipo 1). Esta enfermedad genética afecta a los músculos, por lo que poco a poco disminuye la motricidad del cuerpo, llegando a ser mortal.
A pesar de su mal pronóstico, existe un innovador tratamiento que de ser suministrado rápidamente significará la posibilidad de sobrevivir y tener una buena calidad de vida a Rafita.
Se trata del medicamento Zolgensma, denominado el más caro del mundo, ya que su costo es de $1.600 millones. A ese monto los padres deben sumar cerca de $300 millones en el pago de impuestos para internalizar esta droga en Chile.
"Salvemos a Rafita"
Para lograr acceder al medicamento, los padres de Rafita, Madeleine y Felipe, comenzaron la campaña "Salvemos a Rafita", con la cual esperan poder conseguir los recursos necesarios para darles esperanza de vida a su pequeño hijo. A través del sitio web salvemosarafita.cl se puede encontrar toda la información para ayudar.
Los aportes monetarios se pueden realizar a través de la cuenta corriente 00-225-21509-08 del Banco de Chile, perteneciente a la madre del pequeño, Madeleine Benavente (Rut: 15.178.151-9). El comprobante de este aporte se debe enviar al correo salvemosarafita@gmail.com.
Además, BancoEstado liberó el cupo de la Cuenta Rut de Madeleine por lo que los aportes también pueden llegar hasta la cuenta 15178151, con comprobantes al mismo mail anterior.
La familia ha agradecido los aportes que hasta ahora han llegado y expresan que en caso de no poder hacer un aporte monetario cualquier forma de ayudarlos es bienvenida.
"Si en este momento no cuentan con el efectivo, con el cash de depositar, pero tienen algún emprendimiento que nos pueda ayudar, como premios para rifa o cualquier otra cosa, bienvenido sea", dice Madeleine.
Por ahora el pequeño Rafita se encuentra internado en la Clínica Dávila de Santiago, en donde está con un respirador y recibiendo un tratamiento paliativo con Spinraza.
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