"Salvemos a Rafita": Conoce cómo ayudar al bebé que necesita el medicamento más caro del mundo
- Por Meganoticias
Hace menos de un mes nació Rafita, bebé que en su corto tiempo de vida fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME Tipo 1). Esta enfermedad genética afecta a los músculos, por lo que poco a poco disminuye la motricidad del cuerpo, llegando a ser mortal.
A pesar de su mal pronóstico, existe un innovador tratamiento que de ser suministrado rápidamente significará la posibilidad de sobrevivir y tener una buena calidad de vida a Rafita.
Se trata del medicamento Zolgensma, denominado el más caro del mundo, ya que su costo es de $1.600 millones. A ese monto los padres deben sumar cerca de $300 millones en el pago de impuestos para internalizar esta droga en Chile.
"Salvemos a Rafita"
Para lograr acceder al medicamento, los padres de Rafita, Madeleine y Felipe, comenzaron la campaña "Salvemos a Rafita", con la cual esperan poder conseguir los recursos necesarios para darles esperanza de vida a su pequeño hijo. A través del sitio web salvemosarafita.cl se puede encontrar toda la información para ayudar.
Los aportes monetarios se pueden realizar a través de la cuenta corriente 00-225-21509-08 del Banco de Chile, perteneciente a la madre del pequeño, Madeleine Benavente (Rut: 15.178.151-9). El comprobante de este aporte se debe enviar al correo salvemosarafita@gmail.com.
Además, BancoEstado liberó el cupo de la Cuenta Rut de Madeleine por lo que los aportes también pueden llegar hasta la cuenta 15178151, con comprobantes al mismo mail anterior.
La familia ha agradecido los aportes que hasta ahora han llegado y expresan que en caso de no poder hacer un aporte monetario cualquier forma de ayudarlos es bienvenida.
"Si en este momento no cuentan con el efectivo, con el cash de depositar, pero tienen algún emprendimiento que nos pueda ayudar, como premios para rifa o cualquier otra cosa, bienvenido sea", dice Madeleine.
Por ahora el pequeño Rafita se encuentra internado en la Clínica Dávila de Santiago, en donde está con un respirador y recibiendo un tratamiento paliativo con Spinraza.
Leer más de
Lo último de nacional
Cadem: Desaprobación a Kast llega a 57% y 59% rechaza los recortes de programas
De TikTok a la formalización: ¿Quiénes son los cuatro imputados por el secuestro del empresario en San Miguel?
Empresa de harina como fachada: así intentaban enviar más de $10 mil millones en cocaína desde San Antonio a Australia
Así se logró la liberación del empresario ferretero tras 8 días de secuestro
"Si estás viendo este video es porque acaban de secuestrarme": Chilena sigue incomunicada tras interceptación de flotilla
Acusa informe adulterado: La querella contra inspectora de la PDI por vincular a exministra de la Corte Suprema en autorrobo
Lo último de tendencia
Luto en la ranchera nacional: Muere a los 71 años el músico Ismael Bustos, miembro del dúo "Hermanos Bustos"
Nano Calderón bajo la lupa de las autoridades judiciales: Investigan actividades de su plataforma de apuestas
Fernando Godoy estará en la piel de un transformista del Circo Timoteo por capítulo especial de "Acceso a lo nuestro"
El "palo" de Don Francisco a José Antonio Neme: "Yo vengo en paz, porque me dijeron que ayer estuviste peleando"
¿Se acabó el amor? La enigmática reflexión de Rebeca Naranjo que confirmaría su quiebre con Nano Calderón
Comentario: El diablo viste a la moda 2, la secuela que nadie pidió y que, sin embargo, tiene algo que decir
Neme explica cambio de look con el que apareció este jueves en el matinal: "¡Porque tuve mi día de furia!"
Muere Rodrigo "Rucio" Ulloa, conocido locutor radial: "Fue un motor de energía inagotable"
Valeria Ortega empezó el proceso de mudanza a su casa en Inglaterra: Fue construida en 1930
"En shock": La reacción de Cata Vallejos tras ser destituida del Miss Universo
Lo último de mundo
"Tú eres mío y ella te robó": Detienen a suegra de exreina de belleza de México que fue asesinada
Baterías portátiles bajo la lupa de las aerolíneas: Esta es la cantidad de "power banks" que puedes llevar en un avión
Juicio por la muerte de Maradona: Psicólogo asegura que el "10" tenía trastorno bipolar y rasgos narcisistas
Congreso de Brasil aprueba reducir la condena de Jair Bolsonaro
Construyen nuevo tren bala y operará en Latinoamérica: Revisa en qué país estará el tren más rápido de Sudamérica
Trámites de inmigración: si posees una visa B1 de negocios en Estados Unidos debes tener cuidado con esto
Lo último de calidad de vida
El mate sigue ganando terreno: Conoce los beneficios de esta bebida
El 78% de los trabajadores no ejerce la profesión que soñaba de niño y la mayoría se siente frustrado
China logró clonar 10 yaks en el Tíbet y el resultado superó todas las expectativas
Little Kickers: las hermanas académicas que impulsan en Chile un método que mezcla educación y fútbol
Descubren un proceso genético oculto que podría explicar por qué algunos cánceres son más agresivos que otros
¿Problemas para dormir? La experta que recomienda comer este súper alimento antes de acostarse