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Cómo es la extraña enfermedad por la que murió Charlie Gard, el bebé británico que fue desconectado

  • Por María Ignacia Pentz

Este viernes murió Charlie Gard, el bebé británico de 11 meses que conmovió al mundo con su historia, luego de ser desconectado del respirador artificial. 

El pequeño padecía el síndrome de agotamiento mitrocondrial en su fase terminal, una extraña enfermedad que padecen sólo 16 niños en todo el mundo, y sus padres, Connie Yates y Chris Gard, dieron una larga batalla legal para lograr que su hijo no fuese desconectado de su soporte vital y pudieran llevarlo hasta Estados Unidos para someterlo a un tratamiento experimental. 

La justicia de Inglaterra, la Corte Europea de Derechos Humanos y el hospital Great Ormond Street de Londres, donde el bebé se encontraba internado, habían ordenado que "por una muerte digna" el menor debía ser desconectado, pero sus padres apelaron a todas las instancias posibles para revertir el dictamen. 

Sin embargo, este lunes, Yates y Gard tuvieron que abandonar su lucha. Según informó ese día Grand Armstrong, abogado de la pareja, "para Charlie es demasiado tarde, el tiempo se ha agotado, el daño muscular se ha hecho irreversible y el tratamiento no puede ser un éxito". 

Además, aseguró que la decisión de los padres se debía a que un médico estadounidense examinó a Charlie e indicó que era demasiado tarde para darle terapia con nucleósidos.

 

EL SÍNDROME 

El nombre de la enfermedad que padecía Charlie es síndrome de depleción del ADN mitocondrial. Y a través de un parte médico, el Great Street Hospital de Londres señaló que esta causa mutaciones en un gen de su ADN, quitándole la energía para mantenerlo con vida.  

El pequeño no podía ver ni oír y no era capaz de moverse, respirar o tragar por su cuenta.

Según consignó BBC, este síndrome puede afectar los músculos, el hígado o, en casos más severos, como este, a todos los tejidos, según explicó al medio Anu Suomalainen Wartiovaara, principal investigadora en el grupo que estudia las enfermedades mitocondriales en la Universidad de Helsinki, en Finlandia (quien no estuvo involucrada en el caso de Charlie).

"Es un desorden extremadamente dramático y triste porque la progresión de un bebé sano hacia su muerte ocurre de forma muy rápida", señaló Suomalainen. 

Y agregó: "Los niños nacen normales pero en unos meses o a lo largo de los primeros 3 años empiezan a desarrollar síntomas que pueden proceder del hígado, de los músculos o de todos los tejidos, llevando muy rápidamente a su muerte". 

Respecto al tratamiento, Suomalainen y Fernando Scaglia, médico argentino e investigador especializado en enfermedades mitocondriales del Baylor College of Medicine de Houston, Estados Unidos, coinciden en que no existe una cura efectiva para este síndrome. 

"El tratamiento es más bien sintomático", indicó a BBC Scaglia, quien tampoco trató a Charlie. "Pero a nivel general, no hay una cura o terapia eficaz".

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