Día Mundial de la Hemofilia: Así es la enfermedad rara que afecta a 1 de cada 10 mil habitantes
- Por Meganoticias
Cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad congénita de condición hereditaria ligada al cromosoma X, es decir, es transmitida de la madre al feto y afecta principalmente a hombres.
Esta enfermedad se caracteriza por un retraso o falta de coagulación, lo que genera que ante la menor lesión puede causar un sangrado severo.
¿Qué es la hemofilia?
La hematóloga de Clínica Alemana, doctora Ximena Valladares, explica que esta enfermedad es "en el caso de la hemofilia A, el déficit de factor VIII y en el caso de la hemofilia B, el déficit del factor IX, por lo tanto, el tratamiento es la reposición de ese factor faltante".
La especialista detalla que "habitualmente hay antecedentes familiares de hemofilia en el padre o la madre portadora y hay solo un 30% de probabilidades de que el paciente sea el primer caso de hemofilia en la familia. Por otro lado, la hemofilia es una enfermedad rara, ya que tiene una incidencia en 1 de cada 10 mil habitantes, y en Chile hay cerca de 1.700 pacientes con esta patología”.
Respecto a la cobertura en el país, la especialista señala que "en Chile, esta patología es una de las primeras que quedó cubierta por el GES, cuya canasta contempla liofilizados de factor VIII y IX para la hemofilia A y B, además del uso de profilaxis en pacientes pediátricos menores de 5 años. El GES solo tiene profilaxis en pacientes de hasta 15 años, sin embargo, todos los estudios actuales demuestran que la profilaxis en los pacientes adultos disminuye la cantidad de sangrado, mejora el nivel articular y la calidad de vida de los pacientes".
Sobre los avances del tratamiento, la doctora sostiene que “los pacientes hemofílicos aprenden a temprana edad a administrarse sus medicamentos o bien un familiar cercano. Hace unos tres años, se aprobó el primer anticuerpo monoclonal para el manejo de la hemofilia A, con y sin inhibidores, cuya gracia es que se administra de forma subcutánea una vez a la semana. Esto facilita la vida para el paciente".
Anualmente, para conmemorar este día se elige un tema en particular para relevar a nivel mundial, y para este año se asignó la prevención de hemorragias como norma de atención y va dirigido principalmente al tratamiento en domicilio de los pacientes y al uso de las profilaxis.
Por otro lado, la fecha de esta efeméride se eligió debido al cumpleaños del fundador de la Federación Mundial de Hemofilia, Frank Schnabel, una organización sin fines de lucro que opera en 113 países alrededor del mundo.
Nota importante: Este artículo tiene un carácter meramente informativo y por ningún motivo debe reemplazar las indicaciones u órdenes de su médico tratante. Si usted está bajo tratamiento médico o padece de alguna condición crónica, debe seguir estrictamente las recomendaciones de su profesional de salud.
Leer más de
Lo último de calidad de vida
¿Puede ser un aliado para deportistas? Las propiedades de la yerba mate para quienes buscan ejercitarse
Fiestas Patrias: Los alimentos que no debes darle a tu perro o gato durante el asado
Rociar la parrilla con vinagre: ¿Para qué sirve el truco que usan los argentinos previo a un gran asado?
En Argentina recomiendan rociar la parrilla con vinagre antes de un asado: ¿Para qué sirve?
La naranja dulce no interfiere con medicamentos como el pomelo, pero sí puede reducir la absorción de otros fármacos muy comunes
La orina se puede poner rosa o roja tras comer betarraga y no siempre es normal: qué es la beturia y qué señal puede estar dando
Lo último de tendencia
Karen Doggenweiler sorprende con fotografía junto a Georgina Rodríguez en Francia
Nicolas Cage impacta con drástica apariencia en alfombra roja en la inauguración del Lucas Museum of Narrative Art
Daniel Fuenzalida reveló causa de muerte de su hermano bombero y compartió "señal" de su partida
Juan Pedro Verdier terminó en la clínica: ¿Qué es la cefalea en racimos?
Andrea Marocchino, ex de Francisca Merino, presentó en redes sociales a su nueva pareja
Lisandra Silva sorprende al mostrar los efectos de su exigente entrenamiento en China
Pilar Cox se lanza con nuevo proyecto y muestra parte de su trabajo en redes sociales
Skarleth Labra responde a las críticas por su cirugía de nariz: "Me siento bella, sana y contenta"
Exbailarina de Leo Rey revela por qué dejó su equipo y lanza acusaciones: "Me echaron solo por pedir que me pagaran"
VMAs 2026: Madonna lidera las nominaciones y Taylor Swift recibirá inédito reconocimiento
Lo último de mundo
Trump dice que sospechosos de terrorismo querían causar "grandes daños" en base británica que alberga tropas estadounidenses
¿El Arca de Noé estuvo en Turquía? Investigadores apuntan a una misteriosa estructura de 4.300 años
"No se suponía que fuera una heroína": Bulldog francés se sacrifica y salva a sus dueños del brutal ataque de un oso
Ofrecen alojamiento y almuerzo gratis: Buscan voluntarios para trabajar en Brasil
Tras dramático caso de mujer de 87 años: Cientos de personas acampan en Madrid contra la crisis de la vivienda
"Delitos relacionados con explosivos": Declaran "incidente grave" cerca de base británica utilizada por la Fuerza Aérea de EEUU
Lo último de nacional
Exclusivo | Meganoticias recorrió el nuevo Fantasilandia Splash Park que abrirá en diciembre
"Nadie quiere un Chile a medias": Orrego buscará revertir postergación de tramo del Tren Santiago-Melipilla
Alcaldesa de Lo Espejo pide reforzar seguridad tras ataque a carabinero
GOPE participa en entrenamiento internacional de la Red Águilas: "Debemos equiparar conocimientos"
Santiago conmemoró los 100 años de la Coronación de la Virgen del Carmen
Columna de Mauricio Morales: "Cirugía mayor o autopsia"