Calidad de vida

Día Mundial de la Hemofilia: Así es la enfermedad rara que afecta a 1 de cada 10 mil habitantes

Cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad congénita de condición hereditaria ligada al cromosoma X, es decir, es transmitida de la madre al feto y afecta principalmente a hombres. 

Esta enfermedad se caracteriza por un retraso o falta de coagulación, lo que genera que ante la menor lesión puede causar un sangrado severo.

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¿Qué es la hemofilia?

La hematóloga de Clínica Alemana, doctora Ximena Valladares, explica que esta enfermedad es "en el caso de la hemofilia A, el déficit de factor VIII y en el caso de la hemofilia B, el déficit del factor IX, por lo tanto, el tratamiento es la reposición de ese factor faltante".

La especialista detalla que "habitualmente hay antecedentes familiares de hemofilia en el padre o la madre portadora y hay solo un 30% de probabilidades de que el paciente sea el primer caso de hemofilia en la familia. Por otro lado, la hemofilia es una enfermedad rara, ya que tiene una incidencia en 1 de cada 10 mil habitantes, y en Chile hay cerca de 1.700 pacientes con esta patología”.

Respecto a la cobertura en el país, la especialista señala que "en Chile, esta patología es una de las primeras que quedó cubierta por el GES, cuya canasta contempla liofilizados de factor VIII y IX para la hemofilia A y B, además del uso de profilaxis en pacientes pediátricos menores de 5 años. El GES solo tiene profilaxis en pacientes de hasta 15 años, sin embargo, todos los estudios actuales demuestran que la profilaxis en los pacientes adultos disminuye la cantidad de sangrado, mejora el nivel articular y la calidad de vida de los pacientes".

Sobre los avances del tratamiento, la doctora sostiene que “los pacientes hemofílicos aprenden a temprana edad a administrarse sus medicamentos o bien un familiar cercano. Hace unos tres años, se aprobó el primer anticuerpo monoclonal para el manejo de la hemofilia A, con y sin inhibidores, cuya gracia es que se administra de forma subcutánea una vez a la semana. Esto facilita la vida para el paciente".

Anualmente, para conmemorar este día se elige un tema en particular para relevar a nivel mundial, y para este año se asignó la prevención de hemorragias como norma de atención y va dirigido principalmente al tratamiento en domicilio de los pacientes y al uso de las profilaxis.

Por otro lado, la fecha de esta efeméride se eligió debido al cumpleaños del fundador de la Federación Mundial de Hemofilia, Frank Schnabel, una organización sin fines de lucro que opera en 113 países alrededor del mundo.

Nota importante: Este artículo tiene un carácter meramente informativo y por ningún motivo debe reemplazar las indicaciones u órdenes de su médico tratante. Si usted está bajo tratamiento médico o padece de alguna condición crónica, debe seguir estrictamente las recomendaciones de su profesional de salud.

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