Calidad de vida

Agrupación Autismo Severo Chile propone que ley TEA sea más amplia: Piden que abarque niveles 2 y 3

Por primera vez, en Chile se está tramitando una ley que específicamente busca garantizar, promover y proteger los derechos de las personas dentro del espectro autista. Este proyecto espera poder cubrir las necesidades específicas, de quienes tienen Trastorno del Espectro Autista (TEA) y este 2 de agosto se formalizarán las indicaciones para ser posteriormente votadas.

Durante los últimos años, son varios los avances que se han realizado en torno a esta serie de trastornos. A pesar de que se ha rectificado que esto no corresponde a una enfermedad, sino que una condición neurológica diferente, la desinformación y el estigma continúa persiguiendo a quienes viven con TEA y sus familias. 

Es que en sus diferentes etapas las personas con TEA tienen características y comportamientos particulares, como alteraciones sensoriales, trastornos en el lenguaje, déficits en interacción y comunicación social, por los cuales deben recibir una variedad de terapias que les permita mejorar su calidad de vida. 

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¿Qué dice la ley?

La iniciativa comenzó gracias a un proyecto impulsado en 2021 por un grupo de, en ese entonces, diputados, como Sergio Gahona (UDI), Jorge Sabag (DC), Ximena Ossandón (RN), Karol Cariola (PC) y Maya Fernández (PS).

Actualmente, en el parlamento se discute el proyecto impulsado por la diputada Carolina Marzán, el cual cuenta con algunos de los elementos planteados en el primer documento.

El actual documento busca poder garantizar los derechos a educación y resguardo a tratamiento y diagnóstico temprano de las personas con TEA. Es que, según escribieron en la iniciativa, actualmente, en el país no existen los mecanismos para poder identificar el trastorno durante los primeros años de vida de la persona, lo que retrasaría las terapias que requieran.

El documento espera establecer que sea el Estado el que otorgue acceso los medicamentos y terapias que requieran, Además de garantizar que reciban la educación o capacitación laboral que requieran, par así poder fortalecer su vida autónoma e independiente.

Para esto, se contempla la capacitación de personal de los establecimientos educacionales, para que puedan dar a entender la materia a todos sus alumnos. 

¿Qué le falta a la ley?

El proyecto ha sido celebrado por diferentes actores involucrados, especialmente porque reconocen que este trastorno requiere ser tratado de manera multidisciplinaria, aun así tendría ciertas falencias. 

"Funciona bien durante la primera infancia y el diagnóstico precoz; pero claramente no considera la evolución del TEA a lo largo del ciclo vital ni las dificultades que tienen las familias, sobre todo considerando que en las escuelas especiales no existe un decreto de educación exclusivo para ellos", explicaron desde la Vocería Autismo Norte y Autismo Severo Chile.

Desde la agrupación recalcan que, por el momento, el proyecto cuenta con ciertas deficiencias, especialmente para las personas con autismo más avanzado o severo. 

Es que, clínicamente, el TEA se clasifica en tres niveles o grados, dependiendo del grado de ayuda que necesitan. Las personas en el tercer grado, el de mayor gravedad, necesitan de apoyo constante, día a día, para poder avanzar en su desarrollo. 

"Esta ley puede funcionar muy bien para niños pequeños y pertenecientes al nivel 1, lo que evidentemente celebramos; pero no sirve para los TEA nivel 2 y 3. Necesitamos una ley de autismo severo urgente", explicaron de la agrupación. 

Es que no en todos los casos de autismo se podría alcanzar una perfecta independencia. En estos casos, los padres viven con la incertidumbre sobre lo que ocurrirá con sus hijos cuando ellos ya no estén en condiciones para cuidarlos.

"Para eso se requiere de la creación de viviendas tuteladas, centros de atención diurna y protocolos de atención para las personas TEA. De otra manera, cuando los padres fallezcan, los casos más severos irán a dar a viviendas protegidas u hospitales psiquiátricos donde no recibirán los estímulos y cuidados que necesitan", aclararon. 

Para la organización, una ley más completa debería cumplir con estas características, para que realmente los derechos de las personas con autismo sean respetados. 

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