La batalla contra el tiempo de familia de Los Ángeles: Necesitan el fármaco más caro del mundo para su hija de 3 meses
- Por Lucas Figueroa
¿Qué pasó?
Una verdadera batalla contra el tiempo es la que está atravesando una joven pareja de Los Ángeles, región del Biobío. ¿La razón? Su hija, de tan solo tres meses de vida, necesita el medicamento más caro del mundo para tratar su Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1.
Es la historia de Luciana Fica, la guagua que requiere un tratamiento con Zolgensma, medicamento que repara los genes para que estos puedan producir las proteínas que permiten el movimiento.
El medicamento más caro del mundo
Si bien Zolsegma se administra por una única vez, la dificultad radica en conseguirlo, pues su costo alcanza los 1.800 millones de pesos.
Una segunda piedra de tope sería la celeridad con la que se debe suministrar el medicamento. Respecto a ese punto, los padres de Luciana, Ángela Sandoval y Marlon Fica, supieron de la compleja condición de su hija el mes recién pasado.
Fue en el Complejo Asistencial Dr. Víctor Ríos, en la ciudad de Los Ángeles, donde les dieron la noticia, y les adelantaron que era necesario suministrar cuanto antes el medicamento.
"Cada día a ella se le mueren las neuronas motoras y eso va causando que tenga menos movilidad, que su cuerpecito esté más flácido, y va afectando a los músculos vitales como los de la respiración, para comer; generalmente ellos mueren de insuficiencia respiratoria. El pronóstico de esperanza de vida sin tratamiento es de 6 meses a un año de vida", dijo la madre de Luciana al Austral de Osorno.
A pesar de que sostienen conversaciones con el Ministerio de Salud, recibiendo asesoría legal para estudiar las alternativas, puede que eso tome más tiempo.
¿Cómo ayudar?
En lo que podría ser un camino más expedito, la familia está recibiendo donaciones a través de la Cuenta RUT del BancoEstado N° 18.578.022-8 de Ángela Sandoval Rojel, y en la cuenta vista número 67129587 del Banco BCI, la cual está bajo el mismo nombre.
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