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"Es impagable": El drama de pacientes que han llegado a la Corte Suprema para financiar millonarios medicamentos

¿Qué pasó?

Los planes de salud, ya sea privado o público, no discriminan al momento de negarle el financiamiento a pacientes con graves y extrañas enfermedades, donde medicamentos pueden alcanzar millonarias cifras, fuera del alcance de sus bolsillos.

Es por ello, que han debido judicializar sus casos para lograr obtener aquellos medicamentos que pueden salvarles la vida, convirtiéndose la Corte Suprema una nueva opción para poder continuar con vida.

"Es impagable"

Ese es el caso de Violeta, tiene 8 años y sufre de raquitismo hipofosfatémico, una extraña enfermedad genética que el padre que la padece la hereda solo a su descendencia femenina. 

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Javier Delgado, su padre, cuenta lo complicado que fue al momento de tener hijos con su esposa, puesto que si tenían una niña, tendría esta enfermedad. Al enterarse de la llegada de Violeta "nos pusimos a llorar. Sabíamos lo que se venía".

La enfermedad, según Javier, es sumamente delicada: "Mis huesos son más frágiles, se rompen con facilidad. He generado fracturas espontáneas por estrés. Mucha dificultad para moverme, rigidez muscular, me cuesta desplazarme", mismas patologías que sufre su hija.

El tratamiento para esta enfermedad es paliativa y para calmar los dolores, deben consumir cápsulas de fósforo que tienen efectos secundarios tales como diarrea y dolores de estómago.

Hace exactamente cuatro años, una luz de esperanza ilusionó a esta familia. En Estados Unidos se inventó un fármaco que logra revertir considerablemente los efectos de la enfermedad, pero el problema resultó ser monetario.

"Desde un inicio supimos que era un medicamento impagable", dice Farah Torres, madre de Violeta. La dosis mensual es de 32 mil dólares, cerca de 30 millones de pesos. Pidieron cobertura a su Isapre, pero la aseguradora se negó.

"Consumo la droga o me muero"

Claudia Fadda padece de cáncer de ovarios y aunque se sometió a operaciones, tuvo diversas complicaciones que la llevaron a necesitar un medicamento de alto costo, el que sobrepasaba los dos millones por mes.

"La droga es en pastilla y cada caja sale dos millones. Tenía que consumir dos cajas mensuales. En este caso, o consumo la droga o me muero", asevera Claudia. Y aunque la actual Constitución promueve el derecho a la vida, las leyes pueden dictar lo contrario.

Para Ángela Vivanco, ministra vocera de la Corte Suprema, resulta indignante que solo unos cuantos tengan la posibilidad de financiación: "No puede ser que haya un grupo de personas que porque tengan ciertas enfermedades queden excluidas a la derecha de la vida".

Ayuda para pacientes

Paulina González tiene a su hija con atrofia muscular espinal, por lo que no tiene movilidad propia y requiere de apoyo para respirar. El tratamiento para una mejor calidad de vida supera los 500 millones de pesos.

Y aunque llegó a la Corte Suprema y fallaron a su favor, ha tenido problemas: "La Corte notifica al hospital demandado para hacer la compra del medicamento y en este país, los hospitales hacen lo que quieren y pueden pasar meses para que hagan la compra".

Es por ese motivo que creó la fundación FAME Chile, la que atiende los requerimientos de 265 pacientes con esta misma problemática, sobre todo para aquellos que se atienden en Fonasa.

Desde la entidad de salud, explicaron que no es la intención negar el financiamiento para tratar algunas patologías poco comunes y de alto costo. Como organismo público, señalan, están sujetos al principio de legalidad.

Mientras tanto, la Corte Suprema se ha convertido en un nuevo recurso para que decenas de pacientes puedan tener estos medicamentos que significan una notable mejoría en sus vidas.

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