"Todos por Emilia": Niña necesita 1.600 millones para financiar el medicamento más caro del mundo
- Por Meganoticias
Emilia Pérez es una pequeña de tan solo un año ocho meses que hace tan solo dos meses fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 2, para tratar su enfermedad la niña necesita acceder al medicamento más caro del mundo, por lo que su familia debe reunir antes de fin de año 1.600 millones de pesos.
Atrofia Muscular Espinal
La AME es una enfermedad neuromuscular que afecta a la neurona que lleva el impulso nervioso a los músculos. "Esto produce en los niños o en el paciente una debilidad muscular, pérdida de fuerza, hipotonía, y por lo tanto el niño no puede por ejemplo sentarse, caminar o desarrollarse", explica el neurólogo infantil Camilo Zapata.
"Esto puede comprometer la musculatura respiratoria, producir insuficiencia respiratoria, y esto es progresivo y puede conducir a la muerte", agrega el doctor Zapata.
Momentáneamente Emilia está siendo tratada en la Teletón y se le administra el medicamento Spinraza, el cual tiene un costo superior a los 500 millones de pesos, pero que afortunadamente es cubierto por la Isapre.
"Está de forma paliativa con el Spinraza para que las motoneuronas no mueran, ya que las neuronas muriéndose no hay forma de revertir esa situación", explica Ricardo Pérez, el padre de Emilia.
"TodosXEmilia"
Para mejorarse Emilia necesita tratarse con Zolgensma, un medicamento que tiene la capacidad de reparar el gen defectuoso para así producir la proteína que permite la supervivencia de las motoneuronas.
Lamentablemente el medicamento es considerado el más caro del mundo al tener un costo de US$ 2.1 millones, es decir, unos 1.600 millones de pesos, que no son cubiertos por ningún seguro de salud.
Es por esto que la familia de la niña inició la campaña "TodosXEmilia", con la cual pretenden reunir el dinero para tratar a su pequeña hija.
"Nosotros estamos contra el tiempo tanto de la enfermedad de la Emilia, como así también la edad y el tiempo de poder juntar 1.600 millones", cuenta Cinthya Medina, la madre de la menor.
"Por eso estamos con la campaña de los 500 mil amigos, que, si cada uno de ellos nos colabora con 3.500 pesos, podríamos llegar a la meta", agrega Ricardo.
Todos los datos para colaborar con la campaña se encuentran en el sitio web www.todosxemilia.cl y sus redes sociales como Facebook, Instagram y TikTok. Allí se pueden encontrar los medios para colaborar que son a través de Mercado Pago, PayPal o transferencias.
Leer más de
Lo último de nacional
Temblor en la zona norte del país: Revisa la magnitud del sismo
Se confirma un cuarto detenido por encerrona que terminó con la muerte de menor de 12 años
Informe final de niños haitianos: Contraloría critica a Thayer por rebajar requisitos migratorios "al margen de la Constitución"
Hombre es asesinado a balazos en La Florida: Atacantes lo persiguieron y le dispararon cerca de 20 veces
Joven boliviana fue rescatada tras intento de secuestro en Valparaíso: Capturan a sospechoso oculto en un techo
Por hasta diez horas: Anuncian corte de agua en tres comunas de Santiago para este miércoles
Lo último de tendencia
Bizarrap regresa a las sessions junto a Myke Towers: Esta es la fecha de estreno
¿Quién es Gissella Gallardo? Edad, profesión y cuántos hijos tiene
Usuarios reportan que Meta presenta intermitencias para acceder a sus plataformas
Los Tres sorprenden en el Metro de Santiago y anuncian show en el Movistar para celebrar los 30 años de su Unplugged
Mega revela a nueva actriz de "Prohibida Obsesión": Debutará en teleseries del canal tras pasar por su escuela de talentos
"Estoy cansada de sentirme herida": Daniela Aránguiz anuncia acciones legales contra Luis Mateucci
Christell Rodríguez expone cruel mensaje que recibió de seguidora en medio de su embarazo
"Dejó de ser mamá": La dura recriminación que hará Ballero a Ludmila en "Volverías con tu ex? 2"
"No creo que sea tanta la preocupación": El descargo de hermano de motorista que quedó grave tras accidente con Fran Maira
Rai revela el rol que asumió con los hijos de Faloon y lanza dura crítica a Jean Paul Pineda en "¿Volverías con tu ex? 2"
Lo último de mundo
Irán afirma que acuerdo con EEUU para poner fin a la guerra representa una "declaración de derrota" de Washington
Kim Jong Un afirma que equipará sus destructores con armas nucleares
Fue el edificio más grande de Sudamérica y esconde una historia de venganza
Más de 40 fallecidos por altas temperaturas en Europa: ¿Qué es el domo de calor?
Confirmado: Trump asistirá a final del Mundial y entregará la copa al campeón
Caso Nancy Guthrie: Carta revela lo que habría pasado con la madre de la presentadora de TV tras ser secuestrada
Lo último de calidad de vida
Longevidad celular: El nuevo concepto sobre el cuidado de la piel para revolucionar la cosmética
Por qué pican los ojos frente a la pantalla y qué puedes hacer para aliviarlo
El anticonceptivo que nadie vio venir: el teléfono inteligente
Científicos chilenos usan tecnología nuclear para descubrir si tu miel de abeja es falsa
10 cosas que le pasan a tu cuerpo cuando comes huevo duro a diario
Sinusitis: síntomas, duración y cuándo ir al médico