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"Salvemos a Rafita": Bebé de casi un mes necesita medicamento que vale $1.600 millones

  • Por Meganoticias

El pasado 21 de octubre nació Rafael, un pequeño a quien hace tan sólo dos semanas le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal (AME tipo 1), una enfermedad que no es parte de la Ley Ricarte Soto, por lo que los padres del menor necesitan reunir cerca de $1.600 millones para adquirir el remedio para tratar a su hijo.

Se trata del medicamento Zolgensma, el más caro del mundo y el tratamiento más avanzado para combatir la enfermedad. Se vende en el extranjero, por lo que para ingresar al país es necesario pagar impuestos.

¿Cómo se encuentra Rafita?

Si bien la familia es de Concepción, actualmente el lactante está internado en la Clínica Dávila en Santiago.

En el recinto asistencial se encuentra con tratamientos paliativos y conectado a ventilador mecánico.

Campaña "Salvemos a Rafita"

Para reunir el dinero, la familia lanzó la campaña "Salvemos a Rafita". Para conocer más información al respecto se puede ingresar a la página web salvemosarafita.cl.

Los aportes se pueden realizar a través de la cuenta corriente del Banco de Chile 00-225-21509-08, perteneciente a Madeleine Benavente (RUT 15.178.151-9). El comprobante debe ser enviado al correo salvemosarafita@gmail.com.

"Nosotros hemos lanzado una campaña desde el sábado, en redes sociales, a través de diversos amigos que trabajan en muchas partes, en todo el país hasta el extranjero. Hemos sentido mucho apoyo", contó Waldo Benavente, tío del menor.

¿Qué dicen los padres?

"Claramente fue un golpe gigante. Estamos hablando que esto fue recién hace menos de dos semanas atrás, así que tuvimos que digerirlo rápidamente y lo más importante es que sabíamos que teníamos que actuar contra el tiempo, porque esta enfermedad día a día, hora a hora, le va a quitando más posibilidades de vida a nuestro bebé", explicó la madre, Madeleine Benavente.

El padre del pequeño, Felipe Calderón, manifestó que: "Este medicamento es la esperanza que tenemos en este diagnóstico tan duro. Es terrible que te digan que tu hijo se va a morir y que la única cura vale $2 millones dólares, pero por lo menos tenemos esta posibilidad, y estamos peleándola y vamos a ir a buscarla".

"No me los gano en toda una vida de trabajo"

El abuelo de Rafita, Pedro Calderón, expresó que: "Fue muy doloroso enfrentarnos a esta verdad. Donde se nos trunca más la posibilidad a nosotros de solucionar este problema, es en lo económico".

"Se nos arranca de nuestras manos. $1.600 millones te aseguro que no me los gano en toda una vida de trabajo", sostuvo.

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