"No podemos esperar": Niño necesita millonario fármaco para el tratamiento de su atrofia muscular
- Por Meganoticias
¿Qué pasó?
Una familia de Los Ángeles está pidiendo la ayuda del Estado, ya que necesita costear un medicamento que vale aproximadamente $30 millones para un niño de ocho años, quien sufre una distrofia muscular.
Actualmente, la madre está sin empleo y no ha sido beneficiaria de las ayudas estatales, situación que imposibilita conseguir el fármaco.
¿Qué dijo la familia del menor?
Mariela Calabrano, mamá del niño, identificó los problemas de movilidad de su hijo cuando él tenía tres años: "Trotaba rápido, pero nunca corrió como los niños de su edad. Cuando lo llevaba a los juegos tampoco podía subir las escaleras para tirarse en el resbalín".
El menor comenzó a sufrir caídas frecuentes, problemas para levantarse y correr, síntomas que apuntaban a una distrofia muscular de Duchenne.
Según Iván Barbosa, director del Instituto Teletón en Temuco este padecimiento es un trastorno genético que debilita progresivamente "los músculos de la pelvis y los músculos proximales de la zona escapular, por lo tanto los niños tiene dificultades para pararse y levantar objetos".
El llamado de ayuda al Estado
Desde el Hospital Luis Calvo Mackenna le comunicaron a la familia que el fármaco que necesitan se llama Ataluren, el que cuesta más de $30 millones al mes.
"Es la única esperanza que hay en este momento. Las autoridades deberían hacerse cargo y dar el medicamento, porque no podemos esperar", expresó Mariela.
"Ha sido súper difícil, hemos tratado de ayudarlos y hacer bingos, pero ahora que pasó todo esto (la pandemia) no hemos podido hacer algo", contó Jazmín Paz, la tía del niño.
Actualmente, la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales les está entregando apoyo.
"Hoy cuenta con un tratamiento que no está dentro de la Ley Ricarte Soto ni del GES. Como fundación, luchamos para dar acceso y cobertura a este tratamiento", comunicó Alejandra Pérez, miembro de la fundación.
La pandemia suspendió las sesiones médicas
Durante 2019, el pequeño paciente estaba asistiendo al Instituto Teletón de Temuco para llevar a cabo sus sesiones médicas.
Sin embargo, la pandemia del coronavirus obligó a que estas fueran suspendidas. Por ahora, el tratamiento que está siguiendo es con corticoides, pero con el Ataluren mejoraría su movilidad.
Lo último de nacional
Contraloría ordena iniciar sumario por polémica frase del "Estado en quiebra" que complica al Gobierno
Operación Renta 2026: Tesorería concreta millonaria retención a deudores de pensión de alimentos
PDI desbarata red de TV pirata en Barrio Meiggs: Vendían decodificadores ilegales por hasta $30 mil
Liberación de empresario secuestrado: Algunos de los detenidos tienen vínculos con el Tren de Aragua
Corte abre cuaderno de remoción contra Yáber: detalles del duro fallo contra el conservador implicado en trama "muñeca bielorrusa"
Inició pago de devolución de impuesto por Operación Renta 2026: Revisa quiénes recibieron su dinero hoy miércoles
Lo último de tendencia
Rosario Bravo se enorgullece al mostrar cambio tras dejar de comerse las uñas: "Me salía sangre"
"No vine a caerle bien a todo el mundo": Trini Neira rompe el silencio ante los crueles ataques en redes sociales
El "efecto Mundial": Las ventas anticipadas disparan las utilidades de los gigantes deportivos
Bruno Zaretti y Sofía Bascuñán decidieron poner pausa a su relación: "Confío en que podremos sobrellevar este difícil momento"
Rodrigo Muñoz confirmó el nacimiento del hijo de Camilo Zicavo y Daniela Pérez: Se llama José Nicanor
Periodista presentó su libro pero no llegó nadie al evento: "Para que vean que uno también tiene días así"
Chantal Gayoso rompe el silencio y aclara rumores de embarazo con Thiago Cunha
"Él me buscó a mí": Carla Ballero se hizo cargo de los rumores y contó cómo fue su romance con Tomás Vodanovic
Estuvo en "Dash y Cangri" y ahora que quiere ser Miss Universo: Roxana Hernández busca ser la sucesora de Inna Moll
A sus 51 años: Famosa actriz de "American Pie" recauda millonaria cifra en su debut en plataforma para adultos
Lo último de mundo
Trámites de inmigración: A partir del 29 de mayo debes pagar esta tarifa anual de asilo para que USCIS no rechace tu formulario
"¡Más les vale espabilar pronto!": Donald Trump pide a Irán ceder en su programa nuclear
"Lealtad absoluta": presidenta interina de Venezuela responde a quienes afirman que traicionó a Nicolás Maduro
Mientras los buques petroleros esperan: superyate de 500 millones de dólares atravesó a plena vista el estrecho de Ormuz
Furor en Argentina por carne de burro: Se agotan 500 kilos en menos de 48 horas en la Patagonia
Historias del Ejército: cómo el sargento mayor "Cara de perro" fue el primer graduado del curso Líder de Zapadores desde 2010
Lo último de calidad de vida
El 78% de los trabajadores no ejerce la profesión que soñaba de niño y la mayoría se siente frustrado
China logró clonar 10 yaks en el Tíbet y el resultado superó todas las expectativas
Little Kickers: las hermanas académicas que impulsan en Chile un método que mezcla educación y fútbol
Descubren un proceso genético oculto que podría explicar por qué algunos cánceres son más agresivos que otros
¿Problemas para dormir? La experta que recomienda comer este súper alimento antes de acostarse
¿Qué revela el color de la yema de tus huevos? Lo que nadie te contó sobre lo que hay detrás