Nacional

Enfermedad única en el mundo tiene con parálisis a niño chileno

  • Por Paula Tupper

Joaquín García tiene 8 años y ha pasado más de la mitad de su vida luchando contra una extraña enfermedad que aún no tiene diagnóstico. A los tres años era un niño completamente sano, hasta que de a poco fue perdiendo movilidad.

Hoy, no puede moverse ni hablar, tiene que alimentarse a través de una sonda y desde 2013 vive con un marcapasos cerebral y una bomba de medicación continua. Se mueve en silla de ruedas y solo tiene un poco de movilidad en su mano izquierda.  

Durante cinco años ha sido sometido a numerosos exámenes, pero según cuenta su madre Javiera Soto, aún no han encontrado un diagnóstico y la enfermedad avanza cada día más. "No tenemos idea qué pasa, qué enfermedad es, cómo atacarla. Solo tenemos un tratamiento para manejar sus síntomas, que el más grave es la distonía que es rigidez muscular. Eso es lo que más lo inhabilita", explica su madre. 

En agosto de este año sufrió una descompensación y tuvo que ser internado en la Unidad de Tratamientos Intensivos (UTI). En ese minuto sus padres decidieron que tenían que hacer algo y se contactaron con especialistas extranjeros. 

Un hospital en Saint Louis, Estados Unidos aceptó recibirlo por un mínimo de seis semanas para estudiar el caso. Joaquín viajará junto con sus padres en busca de un diagnóstico que permita tratarlo. Los gastos médicos son de 40 millones de pesos, sin tener en cuenta el costo de la estadía. 

A pesar de que lograron juntar 20 millones a través de campañas, aún les falta la mitad del dinero. Para lograr pagar la totalidad del tratamiento, sus padres tienen diversas campañas a través de la página de Facebook, Amigos de Joaquín. 

Además, una tía del pequeño, Nicole Ramenzoni, lanzó una página web llamada Cuponzona, donde se venden descuentos de distintas empresas. Todos los fondos irán destinados a Joaquín. 

Javiera Soto cuenta que a la enfermedad de Joaquín le dicen "monstruo", y que usan ese nombre para explicarle el viaje a su hijo. "Le decimos que vamos a ir a buscar al monstruo. Le pedimos a la gente que nos ayude, para poder atrapar a este monstruo que le robó la infancia. Porque es así de duro, pasamos de una bicicleta a una silla de ruedas". 

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