"La maldición familiar termina aquí": Hermanos sufren de 'insomnio fatal', una mortal enfermedad que les impide dormir

Dos hermanos del estado de Queensland, en Australia, sufren una mortal enfermedad denominada "insomnio fatal", la cual genera un significativo deterioro mental y físico.

El insomnio familiar fatal es una enfermedad hereditaria poco frecuente que altera el sueño, provoca daño en la función mental, pérdida de coordinación y lleva a la muerte en un lapso de años o meses.

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Este trastorno cerebral degenerativo genético ocasiona incapacidad para dormir, la cual va empeorando a medida que se desarrolla la enfermedad.

Según la Organización de Enfermedades Raras, no hay una cura para esta condición, la cual, según se cree, afecta a 50 familias alrededor del mundo.

Le quedarían solo meses de vida

Quienes padecen esta enfermedad son los hermanos Hayley y Lachlan Weeb, de 37 y 35 años, respectivamente.

En sus antecedentes familiares, los hermanos Weeb han perdido a su abuela, a los 69 años, y a su madre, a los 61, producto del "insomnio fatal", además de tíos.

Hayley y Lanchlan fueron diagnosticados en 2015 con el gen que provoca este trastorno, sin embargo, este 2023 la enfermedad se "activó" en Lanchlan, lo que significa que le quedarían solo meses de vida.

Su hermana Hayley explicó que una vez que la enfermedad se desencadena, se hace casi imposible conciliar el sueño de forma adecuada, lo que provoca que el cuerpo no pueda regenerarse y ocasiona "insomnio, pérdida de habilidades motoras, pérdida de memoria, demencia y, en última instancia, la muerte".

"Hasta ahora, la enfermedad genética ha cobrado la vida de nuestra hermosa mamá Narelle, dos tíos, una tía y nuestra abuela", agregó la mujer, que también tiene el gen de este trastorno.

Sobre el diagnóstico de su hermano, Hayley sinceró que: "Si bien siempre supimos que existía el riesgo de que la enfermedad se 'desencadenara' en algún momento, nunca en un millón de pesadillas pensamos que atacaría tan temprano".

Está en silla de ruedas, con pérdida de visión y memoria

Lanchlan próximamente cumplirá 36 años y tiene un hijo de 18 meses. En junio contrajo matrimonio con su pareja Claire de manera acelerada, antes de que los síntomas del insomnio fatal empeoraran.

"Lach ha estado experimentando síntomas agresivos durante los últimos seis meses, que han ido empeorando progresivamente. Ahora está en silla de ruedas, experimenta pérdida de la vista, de la coordinación física, confusión, pérdida de memoria y está perdiendo la capacidad de hablar", añadió Hayley, quien inició una campaña de recaudación de fondos en favor de la familia de su hermano. 

"Si bien no podemos estar seguros de los plazos, según la rápida progresión de la enfermedad en otros miembros de nuestra familia; a Lach le quedan semanas, quizá meses, en el mejor de los casos", agregó Hayley.

"La maldición familiar termina aquí"

Al igual que su hermano, Hayley, de 37 años, también tiene insomnio familiar mortal, aunque la enfermedad aún no se ha desencadenado en ella. La mujer, actualmente está embarazada de su segundo hijo.

Una decisión que tomaron estos hermanos debido a la "terrible maldición" que comparten por esta enfermedad genética, fue tener hijos con tratamientos de fertilización in vitro para evitar que su descendencia padezca la enfermedad.

"La maldición familiar termina aquí", dijo Hayley a Today. La mujer reveló que su hijo mayor y el que está en gestación no contará con el gen debido al tratamiento de fertilización. Su sobrino, Morrison, el hijo de Lanchlan también fue procreado mediante este tipo de fecundación.

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