Calidad de vida

Colecta para niños con piel de cristal: Costos de curación podrían alcanzar los $3 millones mensuales

La Piel de Cristal, una enfermedad totalmente desconocida y muy dolorosa, tiene un tratamiento de alto costo, un paciente puede salir más de 3 millones mensuales solo en materiales de curación.

Con el objetivo de recaudar fondos para seguir brindando atención médica integral gratuita a todos los pacientes de Chile, Fundación DEBRA Chile realizará su colecta nacional online en www.colectadebra.cl entre el 2 y 9 de octubre.

“Este año ha sido especialmente difícil, y esta será la única actividad que realizaremos para poder continuar realizando nuestra labor. Por eso invito a toda la comunidad a participar aportando su granito de arena para ayudar a los más necesitados”, expresa el Dr. Francis Palisson, Pdte. de DEBRA Chile.

En Chile existen 280 pacientes que sufren Epidermolisis Bulosa, enfermedad más conocida como Piel de Cristal. La Fundación DEBRA atiende a todos los niños de Chile que padecen EB, es una entidad sin fines de lucro, brinda apoyo, educación y atención médica a todos ellos, sin distinción de edad, sexo ni nivel socioeconómico.

La EB es reconocida como una de las enfermedades más dolorosas que existen. Se caracteriza por la formación de ampollas y heridas en la piel y las mucosas frente a un mínimo roce o trauma. Es una enfermedad genética y no contagiosa.

El día a día significa un gran desafío para estos pacientes, actividades tan rutinarias como bañarse, comer o ponerse los zapatos se pueden convertir en un verdadero martirio para ellos.

Las ampollas y heridas pueden presentarse en la piel, en los ojos, en la boca, en el tubo digestivo, en las vías respiratorias, entre otras. Éstas tienen el aspecto de una extensa quemadura, las cuales, si no son tratadas oportunamente y con curaciones con apósitos de alta tecnología, pueden causar complicaciones mayores como severas infecciones y, eventualmente, la muerte.

DEBRA Chile atiende en forma multidisciplinaria a todos los pacientes, ayudándoles a mejorar su calidad de vida y también brindándoles apoyo integral a sus familias.

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