"Sí o sí vamos a llegar a la meta": Julián Carvajal llega con su familia a La Moneda buscando ayuda contra enfermedad de Duchenne

¿Qué pasó?

Julián Carvajal, de 16 años, el mayor de cuatro hermanos, llegó junto a Mario Carvajal (padre) y Rocío Cárdenas (madre) a La Moneda, en la Región Metropolitana, en el marco de su campaña “Julián rueda por Chile”, donde buscan recaudar dinero para el tratamiento contra la distrofia muscular de Duchenne, enfermedad diagnosticada al joven desde que tenía ocho meses.

El padre de Julián conversó con Meganoticias.cl tras reunirse en La Moneda con representantes de Gobierno, donde pidieron reunirse con el Presidente Gabriel Boric para buscar ayuda y acceder al “Elevidys” medicamento inyectable que cuesta $3.500 millones de pesos.

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17 días desde Puerto Varas a Santiago

La familia oriunda de Puerto Varas, región de Los Lagos, recorrió su camino a Santiago por un total de 17 días desde el pasado 10 de marzo: “Hemos pasado de comuna en comuna y se han desarrollado diferentes actividades”.

En su llegada a La Moneda, fue recibido por la secretaria de la ministra de Salud y el jefe de Gabinete Social del Presidente Boric, quienes les preguntaron los puntos que quieren tratar como familia en su visita, ya que habían visto la campaña de Julián a través de redes sociales.

“Les exigimos que el Presidente Boric sí o sí tenía que recibirnos y la ministra de Salud (Ximena Aguilera), porque necesitamos una respuesta por el comunicado que emitieron hace unos días por el medicamento Elevidys, en el cual dijeron que no era un 100% eficaz o comprobable de eficiencia del medicamento que nosotros estamos en campaña para recibir”.

¿Qué pide la familia de Julián?

De acuerdo a Mario, entre los puntos abordados en la reunión: “Primero, que el medicamento de Julián no está cubierto por ningún sistema de salud en Chile”.

“Segundo, nosotros alegamos al derecho de la vida. Si no se obtiene este medicamento, fríamente, le quedan dos o tres años de vida”, agregó. 

Y por último, abordó las marchas en busca de ayuda. “No es posible que los chilenos tengamos que hacer eso. Obviamente, es un tema social (...), lamentablemente la gente está muriendo en silencio”, comentó.

“Nosotros como padres exigimos una respuesta del Presidente”, manifestó.

Artistas se unen a la causa y familia tiene un plan B

El camino recorrido por la familia no ha sido fácil. Sin embargo, Mario señaló que se han unido varias personas en la causa, como alcaldes y cantantes urbanos. “Estamos recién llegando a Santiago y varios artistas urbanos se han sumado a esta causa”, aseguró. Esto se suma a un “plan B” que tiene la familia para recaudar fondos con un evento masivo.

“Hay ocho artistas urbanos que nos están apoyando y la idea es hacer un evento masivo en Santiago. Sí o sí vamos a llegar a la meta. Si no es con el Estado, que dudo que así sea, es un plan B o C con Julián. Harta gente se siente identificada con esto”, señaló.

De momento, el medicamento para Julián, que solo se administra en Estados Unidos, cuesta $3.500 millones y consiste en una sola inyección, la misma de Tomás Ross. Pero la meta se ve muy lejana. Solo han recaudado cerca de $75 millones.

“Es el mismo (medicamento) que recibió Tomasito hace poco, con la diferencia de  que Julián tiene 16 años y Tomasito tenía 4. La enfermedad obviamente no lo había atacado como está Julián ahora, que ha perdido el 75% de su movilidad”, detalló.

“Hemos pasado de localidad en localidad y el tema de la alcancía igual nos ha ayudado bastante, ni siquiera es el 2%”, lamentó.

¿Cómo aportar a la campaña por Julían?

Rocío Cárdenas

Banco Santander

• Cuenta Corriente: 78931167
• RUT: 17.639.101-4
• rociocardenas1501@gmail.com

Banco Estado - Cuenta RUT

• RUT: 17.639.101-4
• rociocardenas1501@gmail.com

Mario Carvajal

Banco Santander

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• RUT: 15.997.446-4
• marioantoniocarvajalnunez@gmail.com