"Salvemos a Rafita": Continúa campaña para bebé que necesita el medicamento más caro del mundo

Difíciles son los días que ha tenido que enfrentar Rafita y su familia, luego que el pequeño fuera diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME Tipo 1).

Esta enfermedad genética afecta a los músculos, por lo que poco a poco disminuye la motricidad del cuerpo, llegando a ser mortal.

Debido a esto, sus padres, Felipe y Madeleine, decidieron crear la campaña "Salvemos a Rafita" para ir en ayuda de su hijo y así adquirir el medicamento Zolgensma.

Este remedio es considerado el más caro del mundo y podría darle una posibilidad de sobrevivir y darle una buena calidad de vida al bebé, aunque su precio es de $1.600 millones.

Incluso, a este monto se deben sumar cerca de $300 millones en el pago de impuestos para internalizar esta droga en Chile.

Hace pocos días se informó que ya se han recaudado $1.300 millones, lo que mantiene la ilusión intacta de la familia de Rafita, aunque todavía falta una buena cantidad para llegar al total del monto.

La ayuda hacia el pequeño

La campaña rápidamente se viralizó en redes sociales, llegando hasta destacados deportistas, como es el caso de Joaquín Niemann.

El reconocido y joven golfista chileno ha sido parte fundamental de este proceso y ha utilizado sus redes sociales para promover la ayuda hacia el bebé y así llegar a reunir el dinero pronto.

Niemann, por medio de su cuenta de Instagram, aseguró en noviembre que aportaría todas sus ganancias en los próximos torneos que disputará, noticia que conmovió a los padres de Rafita.

¿Qué dijo Joaquín Niemann?

En una entrevista con Meganoticias, el golfista entregó detalles sobre la campaña y cómo ha sido su participación en este emotivo proceso.

Respecto a la iniciativa, señaló que "como estaba en Estados Unidos y allá hay mucha gente en los torneos y que le gusta ayudar a otras personas, se me ocurrió la idea de donar el premio de dos torneos que jugué".

"Esas dos semanas de torneos fueron especiales, estar jugando por Rafita, era otra energía que había en el torneo, y más que eso, estaba en los torneos y todos los jugadores me estaban apoyando", sostuvo.

Respecto al medicamento, indicó que "está muy fuera del alcance de nosotros y además de eso, no es una medicina que podamos comprar en cualquier lado, hay que comprarla fuera del país. Lo más complicado y lo que más duele, es que sigue siendo aún más caro traerlo a Chile, porque hay que pagar los impuestos".

"Sería un sueño para toda la familia de Rafita y para mí verlo tener su medicamento cerca de Navidad. Es un mensaje para toda la gente que ha donado, y para los que no han donado, cualquier ayuda sirve, la más mínima posible, todo va a sumar", agregó Niemann.

¿Cómo aportar?

Los aportes monetarios se pueden realizar a través de la cuenta corriente 00-225-21509-08 del Banco de Chile, perteneciente a la madre del pequeño, Madeleine Benavente (Rut: 15.178.151-9). El comprobante de este aporte se debe enviar al correo salvemosarafita@gmail.com.

A su vez, BancoEstado liberó el cupo de la Cuenta Rut de Madeleine por lo que los aportes también pueden llegar hasta la cuenta 15178151, con comprobantes al mismo mail anterior.

El resto de la información se puede encontrar a través del sitio web salvemosarafita.cl.