Piden al Gobierno incorporar atrofia muscular espinal en Ley Ricarte Soto
- Por Meganoticias-Agencia Uno
La agrupación de Familias Atrofia Muscular Espinal (Famechile) junto al diputado Juan Luis Castro (PS), solicitaron al Gobierno incorporar esta enfermedad en la Ley Ricarte Soto.
La agrupación reúne a más de doscientas familias con integrantes afectados, entre recién nacidos, niños, jóvenes y adultos, quienes no han encontrado apoyo para cubrir los altos costos que implica esta patología.
El diputado Castro explicó que “la atrofia muscular espinal es una enfermedad invalidante, muy grave, que afecta a cientos de niños en nuestro país, que tiene terapia pero que es carísima”. Detalló que la enfermedad “aún no ha sido incorporada en la Ley Ricarte Soto que lleva vigente varios años”, y que “todavía se está a la espera de un decreto supremo que permita colocarla”.
“Por eso la Comisión de Salud, a la que pertenezco, pidió formalmente y por unanimidad al ministerio de Salud, incorporar en Ricarte Soto, este año 2020, las terapias para la atrofia muscular espinal”, dijo el legislador. Agregó que “este es un compromiso urgente que tiene que tomar el Gobierno, no hay más tiempo. Ya hemos escuchado la voz de las víctimas, de las madres, de la familia y no resisten más. Hacerlo ahora es una necesidad imperiosa del Estado de Chile”, añadió.
"Nuestros niños y adultos merecen vivir"
Por su parte, Paulina González, presidenta de Famechile, afirmó que “nuestros niños y adultos merecen vivir”, “por eso queremos que la AME se incluya en el quinto decreto de la Ley Ricarte Soto”. Explicó que “actualmente en Chile se está pagando, por un medicamento para la atrofia muscular, un valor cinco veces más alto de lo que cuesta en otros países que sí tienen cobertura para esta enfermedad”.
“Hemos postulado a todos los decretos de la Ley Ricarte Soto, y siempre quedamos fuera por algún motivo. Esto no es un problema de costos, hay tener la voluntad de querer ayudar a los enfermos en este país, estos tratamientos pueden salvar la vida de muchos niños, ayúdenos”, sentenció González.
Leer más de
Lo último de nacional
Nuevo temblor se percibe en el norte del país: Esta fue la magnitud y el epicentro del sismo
Sismo afectó a la zona austral de Chile: Conoce la magnitud y dónde fue el epicentro del temblor
Tenía 19 años y era trompetista de una iglesia evangélica: Quién era el joven víctima de choque entre camión y auto en Longaví
Sismo leve se percibe en el norte del país: Revisa la magnitud y epicentro del movimiento telúrico
Nuevo temblor se registra en la zona norte: Conoce el epicentro y la magnitud del sismo
Temblor se registra en la zona centro-norte: Conoce el epicentro y la magnitud del sismo
Lo último de tendencia
Los descargos de Wilma González al recibir indignante mensaje durante su embarazo: "Tanta bajeza"
Melina Noto publicó imágenes a seis meses de dar a luz y llamó a ver el proceso real del embarazo: "No desesperen"
"Ha tenido consecuencias en mi vida": La sincera confesión de Ignacia Michelson por cirugía estética que se realizó
"Cuidar tu cuerpo y salud es cuidar tu alma": Denise Rosenthal impacta a las redes con su increíble transformación física
Con la ayuda de sus padres y consultando a sus fans: Pailita muestra los avances en la remodelación de su casa
Alejandro Sepúlveda sorprendió con "experimento meteorológico" en el estudio: Sufrió percance y sacó carcajadas
"El show de marionetas más grande del mundo": 31 Minutos reúne a más de 230 mil personas en el Zócalo de la Ciudad de México
Luto en la ranchera nacional: Muere a los 71 años el músico Ismael Bustos, miembro del dúo "Hermanos Bustos"
Nano Calderón bajo la lupa de las autoridades judiciales: Investigan actividades de su plataforma de apuestas
Fernando Godoy estará en la piel de un transformista del Circo Timoteo por capítulo especial de "Acceso a lo nuestro"
Lo último de mundo
Donald Trump amenaza con tomar el control de Cuba "casi de inmediato" por considerarlo una "amenaza extraordinaria" para EEUU
La historia del español que sirve en el Ejército de Estados Unidos
Accidente carretero deja 11 muertos en México
Exdiputado republicano y amigo íntimo de Rubio, culpable de lobby secreto a favor del régimen de Maduro
Trump declara en una carta al Congreso que las hostilidades en Irán "han terminado"
"No necesitamos travestis": Las polémicas palabras del recién nombrado secretario interino de la Armada de Estados Unidos
Lo último de calidad de vida
El mate sigue ganando terreno: Conoce los beneficios de esta bebida
El 78% de los trabajadores no ejerce la profesión que soñaba de niño y la mayoría se siente frustrado
China logró clonar 10 yaks en el Tíbet y el resultado superó todas las expectativas
Little Kickers: las hermanas académicas que impulsan en Chile un método que mezcla educación y fútbol
Descubren un proceso genético oculto que podría explicar por qué algunos cánceres son más agresivos que otros
¿Problemas para dormir? La experta que recomienda comer este súper alimento antes de acostarse