Piden al Gobierno incorporar atrofia muscular espinal en Ley Ricarte Soto
- Por Meganoticias-Agencia Uno
La agrupación de Familias Atrofia Muscular Espinal (Famechile) junto al diputado Juan Luis Castro (PS), solicitaron al Gobierno incorporar esta enfermedad en la Ley Ricarte Soto.
La agrupación reúne a más de doscientas familias con integrantes afectados, entre recién nacidos, niños, jóvenes y adultos, quienes no han encontrado apoyo para cubrir los altos costos que implica esta patología.
El diputado Castro explicó que “la atrofia muscular espinal es una enfermedad invalidante, muy grave, que afecta a cientos de niños en nuestro país, que tiene terapia pero que es carísima”. Detalló que la enfermedad “aún no ha sido incorporada en la Ley Ricarte Soto que lleva vigente varios años”, y que “todavía se está a la espera de un decreto supremo que permita colocarla”.
“Por eso la Comisión de Salud, a la que pertenezco, pidió formalmente y por unanimidad al ministerio de Salud, incorporar en Ricarte Soto, este año 2020, las terapias para la atrofia muscular espinal”, dijo el legislador. Agregó que “este es un compromiso urgente que tiene que tomar el Gobierno, no hay más tiempo. Ya hemos escuchado la voz de las víctimas, de las madres, de la familia y no resisten más. Hacerlo ahora es una necesidad imperiosa del Estado de Chile”, añadió.
"Nuestros niños y adultos merecen vivir"
Por su parte, Paulina González, presidenta de Famechile, afirmó que “nuestros niños y adultos merecen vivir”, “por eso queremos que la AME se incluya en el quinto decreto de la Ley Ricarte Soto”. Explicó que “actualmente en Chile se está pagando, por un medicamento para la atrofia muscular, un valor cinco veces más alto de lo que cuesta en otros países que sí tienen cobertura para esta enfermedad”.
“Hemos postulado a todos los decretos de la Ley Ricarte Soto, y siempre quedamos fuera por algún motivo. Esto no es un problema de costos, hay tener la voluntad de querer ayudar a los enfermos en este país, estos tratamientos pueden salvar la vida de muchos niños, ayúdenos”, sentenció González.
Leer más de
Lo último de nacional
Temblor en la zona norte del país: Revisa la magnitud del sismo
Se confirma un cuarto detenido por encerrona que terminó con la muerte de menor de 12 años
Informe final de niños haitianos: Contraloría critica a Thayer por rebajar requisitos migratorios "al margen de la Constitución"
Hombre es asesinado a balazos en La Florida: Atacantes lo persiguieron y le dispararon cerca de 20 veces
Joven boliviana fue rescatada tras intento de secuestro en Valparaíso: Capturan a sospechoso oculto en un techo
Por hasta diez horas: Anuncian corte de agua en tres comunas de Santiago para este miércoles
Lo último de tendencia
Bizarrap regresa a las sessions junto a Myke Towers: Esta es la fecha de estreno
¿Quién es Gissella Gallardo? Edad, profesión y cuántos hijos tiene
Usuarios reportan que Meta presenta intermitencias para acceder a sus plataformas
Los Tres sorprenden en el Metro de Santiago y anuncian show en el Movistar para celebrar los 30 años de su Unplugged
Mega revela a nueva actriz de "Prohibida Obsesión": Debutará en teleseries del canal tras pasar por su escuela de talentos
"Estoy cansada de sentirme herida": Daniela Aránguiz anuncia acciones legales contra Luis Mateucci
Christell Rodríguez expone cruel mensaje que recibió de seguidora en medio de su embarazo
"Dejó de ser mamá": La dura recriminación que hará Ballero a Ludmila en "Volverías con tu ex? 2"
"No creo que sea tanta la preocupación": El descargo de hermano de motorista que quedó grave tras accidente con Fran Maira
Rai revela el rol que asumió con los hijos de Faloon y lanza dura crítica a Jean Paul Pineda en "¿Volverías con tu ex? 2"
Lo último de mundo
Irán afirma que acuerdo con EEUU para poner fin a la guerra representa una "declaración de derrota" de Washington
Kim Jong Un afirma que equipará sus destructores con armas nucleares
Fue el edificio más grande de Sudamérica y esconde una historia de venganza
Más de 40 fallecidos por altas temperaturas en Europa: ¿Qué es el domo de calor?
Confirmado: Trump asistirá a final del Mundial y entregará la copa al campeón
Caso Nancy Guthrie: Carta revela lo que habría pasado con la madre de la presentadora de TV tras ser secuestrada
Lo último de calidad de vida
Longevidad celular: El nuevo concepto sobre el cuidado de la piel para revolucionar la cosmética
Por qué pican los ojos frente a la pantalla y qué puedes hacer para aliviarlo
El anticonceptivo que nadie vio venir: el teléfono inteligente
Científicos chilenos usan tecnología nuclear para descubrir si tu miel de abeja es falsa
10 cosas que le pasan a tu cuerpo cuando comes huevo duro a diario
Sinusitis: síntomas, duración y cuándo ir al médico