Corte Suprema rechaza recurso para financiar medicamento más caro del mundo
- Por Meganoticias
¿Qué pasó?
La Corte Suprema rechazó el recurso de una familia para que el Estado financie el medicamento para tratar la atrofia muscular espinal que sufre su hijo Diego de 5 años.
Se trata de Spinraza, el que es conocido como el medicamento más caro del mundo. Cada una de sus dosis cuesta $87 millones de pesos, por lo que las dosis que necesita Diego al año suman cerca de $500 millones de pesos.
Atrofia muscular espinal
La enfermedad que sufre Diego afecta a las neuronas motoras de la médula espinal, provocando que quienes la padecen no tengan la fuerza física necesaria para moverse, caminar, respirar o comer.
Uno de cada 6.000 nacidos en Chile sufre esta enfermedad, la cual es la primera causa genética de muerte en niños.
Estado de avance de la enfermedad
En 17 ocasiones anteriores la Corte Suprema consideró la petición de los pacientes para que el Estado sea quien se haga cargo de financiar Spinraza, pero por primera vez en dos años dijo que no, argumentando que el estado de avance de la enfermedad en Diego aún no lo tiene en riesgo vital.
"Diego caminaba de forma autónoma, ya no camina. Los problemas respiratorios empezaron a ser notorios en el último año", dice Liz Cobos, madre de Diego.
Silvia Gavilán, de Familias con Atrofia Muscular Espinal, teme que esta decisión de la corte les cierre puertas a más familias que necesitan de Spinraza para que sus hijos continúen con vida. "Si se cierra la puerta con la Corte Suprema, nosotros tendríamos que presentarnos a cortes internacionales y desembolsar un gasto mayor", dice.
Lamentablemente esta decisión de la Suprema vuelve a abrir el debate sobre cómo obtienen sus medicamentos los pacientes que sufren de las llamadas "enfermedades raras".
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