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Día Internacional del Síndrome de Down: Cifras y desafíos para Chile

  • Por Mario Valle

Este martes 21 de marzo se celebra un nueva versión del Día Internacional del Síndrome de Down, efeméride que se realiza con el fin de concientizar a la población sobre las necesidades que tienen las personas que viven con esta condición.

Esta anomalía cromosómica que se caracteriza por la presencia de una tercera copia, parcial o total, del cromosoma 21, es toda una realidad en Chile debido a la gran cantidad nacimientos que hay con esta condición.

Según datos del Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congénitas (Eclamc), conformado por 180 hospitales de 76 ciudades de 9 países latinoamericanos, esta trisomía  se presenta en uno de cada 600 a 700 nacimientos en el mundo, mientras que en caso de Chile esa cifra llega a uno en cada 450, según el Estudio epidemiológico global del síndrome de Down publicado en la Revista Chilena de Pediatría de 2011.

Esta cifra se suma a otras dadas a conocer por el mismo estudio, que confirma el aumento de nacimientos con esta condición en el Hospital Clínico de la Universidad de Chile entre 1973 y 2009 (período donde se pasó 1,03 por mil nacimientos a 2,93 por mil nacimientos).

Esta tendencia al alza también se da en centros de salud de regiones, donde en cifras de 2005, las tasas de nacimientos de bebés con síndrome de down era mayor al promedio de Eclamc, que alcanzaba los 1,88 por cada mil nacimientos. 

"El Síndrome de Down es la anomalía cromosómica más prevalente y es la causa más frecuente de discapacidad cognitiva psíquica congénita", precisó la doctora Silvia Castillo, jefa del Servicio de Genética del Hospital Clínico de la U. de Chile (Hcuch).

EL CAMINO HACIA LA INCLUSIÓN

"En Chile ha habido un cambio significativo en la integración social de las personas con Síndrome de Down. Sin embargo, falta aún la integración escolar y laboral, más efectiva y real, una inclusión con cariño", agregó la doctora Castillo, especificando que "es esencial plantear un programa educativo temprano e integral". Esto, debido a la importancia que hay de que sean estimulados tempranamente e incluidos en el sistema social.

"Estos son niños que tienen capacidades y potencialidades similares a los otros niños. Todo depende del grado de compromiso que tengan. Si es leve van a poder tener una vida bastante normal, incluso incorporándose al mundo del trabajo. Si es más severa, les va a costar un poco más y van a ser más dependientes", añadió.

En tanto, Mauricio López, académico del Departamento de Psicología de la Facultad de Ciencias Sociales (Facso), y quien ha diseñado programas de formación y perfeccionamiento en el ámbito de la educación inclusiva, recalcó que en todas las escuelas todos los niños sin distinción de ningún tipo, deberían tener derecho a educarse.

"Evidentemente, los niños con Síndrome de Down se benefician de la educación inclusiva. Lo que ha ocurrido es como están segregados, los niños se educan toda la vida sólo con niños con discapacidad, y por lo mismo, tanto quienes tienen Síndrome de Down, como quienes no, van a tener menor capacidad después para relacionarse porque es algo desconocido", explicó.

Desde el Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis), en tanto, hicieron un llamado a "dejar de lado los estigmas, la segregación y mitos que existen en torno a este síndrome. Es una tarea de todos y todas propiciar su inclusión en el trabajo, la educación y participación social en igualdad de oportunidades".

"En este día también destacamos la labor y compromiso de las familias, amigos y profesionales por la inclusión de las personas con síndrome de Down, así como de las organizaciones sociales que trabajan con este mismo fin a lo largo de todo el país. Fortalezcamos los lazos para una participación de las personas con síndrome de Down en igualdad y con una perspectiva de derechos. Trabajemos por un Chile Inclusivo", finalizó el organismo.

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