Familia de Tomás Ross dona medicamento a otro niño con distrofia muscular de Duchenne: "Nos da una inyección de esperanza"
- Por Cristian Latorre
¿Qué pasó?
La familia de Tomás Ross, niño que se encuentra recibiendo su tratamiento contra la enfermedad de distrofia muscular de Duchenne en Estados Unidos, dio a conocer una conmovedora noticia: donará $3.500 millones a otro niño con la misma enfermedad para que inicie a la brevedad su tratamiento.
El dinero será donado a uno de los gemelos Reyes, hijos de Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile.
"Fue un proceso largo y desafiante"
Una carta publicada a nombre de la familia Ross Gómez manifiesta su agradecimiento a las personas que brindaron apoyo a Tomás, “permitiéndole cambiar el curso natural de su enfermedad. Gracias a su ayuda, hemos logrado hacer realidad un sueño que, de no haber sido por todos ustedes, jamás habríamos alcanzado”.
En el documento explican que "en Estados Unidos se nos presentó la oportunidad de aplicar a Tomás la terapia génica a través de un ensayo clínico, pero para ello debía pasar por diversas etapas y rigurosos exámenes".
“Fue un proceso largo y desafiante, pero gracias a Dios y con mucho esfuerzo, me enorgullece compartir que Tomás superó todas sus pruebas. El 4 de abril, Tomás recibió el tan esperado medicamento, abriendo la puerta para que otro niño pueda acceder a la dosis comercial de la terapia génica”, informaron.
Marcos solo tiene la mitad del dinero recaudado
Según la madre de Tomás, Camila Gómez, el dinero fue destinado a uno de los gemelos de Marcos Reyes, quien “tuvo la iniciativa de realizar la caminata y caminó junto a mí desde Ancud a Santiago visibilizando la enfermedad cuando sus hijos no calificaban para ningún tratamiento”, hecho que cambió el 21 de junio de 2024, cuando la FDA modificó el límite de edad para acceder a Elevidys.
La familia informó que Marcos solo tiene la mitad del dinero recaudado, por lo que deberá seguir luchando para que el otro gemelo, quien también sufre la enfermedad de Duchenne, pueda también acceder al mismo tratamiento.
"Recibimos una llamada que nos llenó el alma", dijo Marcos Reyes tras enterarse de la noticia, según consigna La Estrella de Chiloé. "Este gesto nos da una inyección de esperanza", agregó.
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